9e Journée internationale des maladies rares, alliance-maladies-rares.org, 29/02/2016
Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.
Le Distilbène DES, maladie rare, en savoir plus
- Conséquences pour les petits-enfants DES, étude Distilbène trois générations.
- Effets transgénérationnels des perturbateurs endocriniens: les leçons du DES.
- Effets transgénérationnels du Distilbène, cette hormone sensée prévenir les fausses couches.
- Notre liste de vidéos DES en français sur YouTube.
- Tous nos posts tagués Distilbène.
- OrphaNet, Diethylstilbestrol syndrome, ORPHA1916.