DES Transgenerational Neurodevelopmental Deficits, 2018 Study

Collaborative on Health and the Environment Webinar, 20 March 2019

Dr. Marianthi-Anna Kioumourtzoglou, Assistant Professor in the Department of Environmental Health Sciences at Columbia University Mailman School of Public Health, describes the study Association of Exposure to Diethylstilbestrol During Pregnancy With Multigenerational Neurodevelopmental Deficits design, statistical analyses, and findings.

References

DES DIETHYLSTILBESTROL RESOURCES

POLE-mutated clear cell cervical cancer associated with in-utero diethylstilbestrol exposure

Gynecologic Oncology Reports, Volume 28, Pages 15-17, May 2019

2019 Study Highlights

  • We report a POLE-mutated clear cell cervical cancer associated with in-utero DES.
  • Tumor exhibited increased tumor infiltrating lymphocytes and PD-L1 expression.
  • Patient remains in remission for ≥4 years after standard therapy.
  • POLE mutation confers a phenotype of higher immunogenicity and improved outcome.

Abstract

We report an extraordinary case of a woman, exposed to diethylstilbestrol in utero, who developed clear cell adenocarcinoma of the cervix with a concurrent polymerase-Ɛ (POLE) somatic mutation. The tumor exhibited the classic phenotypic characteristics of POLE-mutated tumors originating from other organs (e.g. the uterus or the colon) including increased tumor infiltrating lymphocytes and high PD-L1 expression and has remained in remission since completion of primary therapy for >4 years. This case highlights the importance of next generation sequencing in unraveling the biology of rare tumors and supports that the presence of a POLE mutation and the associated ultramutated state confers a unique phenotype of higher immunogenicity and possibly improved prognosis in a tissue-agnostic manner, i.e. regardless of the type of cancer where the POLE mutation is present. Image credit bioinfo.

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Prise en charge des enfants Distilbene : insuffisante, rappelle Catherine Fabre

Intervention de Catherine Fabre, Députée

Assemblée Nationale, Commission des affaires sociales, 24 Octobre 2018.

La prise en charge des enfants Distilbene est aujourd’hui considérée comme insuffisante par les victimes, qui réclament une réparation par la santé, un suivi en amont, un accompagnement gynécologique annuel accru et adapté, qui soit entièrement pris en charge.

Sources

Le Distilbène DES, en savoir plus

Zeranol Use in Meat and Breast Cancer

Oestrogenic potencies of Zeranol, oestradiol, diethylstilboestrol, Bisphenol-A and genistein: implications for exposure assessment of potential endocrine disrupters

Anabolic growth-promoting drugs in meat production are by far the most potent hormones found in the food supply. Researchers have compared the oestrogenic potency of the synthetic oestrogen Zeranol, used as a growth promoter in meat production, and five related compounds, with the potency of 17beta-oestradiol, diethylstilboestrol (DES), genistein, and Bisphenol-A.

  • Care2 reports, April 20, 2018.
  • NutritionFacts reports, 25 Jul 2016.
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Illegal Drugs Found in Chicken Feathers

Feather meal: a previously unrecognized route for reentry into the food supply of multiple pharmaceuticals and personal care products (PPCPs), 2012

By testing chicken feathers for chemical residues, researchers aim to find out what the poultry industry is feeding their birds. The presence of banned drugs and a broad range of pharmaceuticals raises concern, recalling the time in which DES was fed to chickens for years… NutritionFacts reports, August 11th, 2014.

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Le lien entre la prise de distilbène de la (grand-)mère et la stérilité de la descendance

Toute une histoire, vidéo publiée le 5 octobre 2015

Le distilbene est un “modèle” des perturbateurs endocriniens.

Le Distilbène DES, en savoir plus

Une fille Distilbène sans enfants témoigne

Extrait d’un journal de bord d’une femme numérique, juin 2017

“Il faut de tout pour faire un monde”,
… et …
“à toute chose malheur est bon”.

dit on… voici un témoignage, d’une fille distilbène, qui sort de l’ordinaire…

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Jean-Pierre Sueur s’inquiète du suivi des femmes victimes du Distilbène

Sénat, questions orales, séance publique du 31 juillet 2018

La prise en charge des enfants (et petits-enfants) exposés in utero au Distilbène n’est toujours pas solutionnée en 2018…

Jean-Pierre Sueur, sénateur du Loiret, vice-président de la commission des lois du sénat, ancien ministre, a posé ce mardi 31 juillet 2018 une question orale à Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, sur les modalités de réparation du préjudice subi par les victimes du Distilbène (DES).

Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées lui a apporté, au nom d’Agnès Buzyn, des réponses.

Sources

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Merci Fée Carabosse

Mon cadeau de naissance, vu par Jiho

Festival de dessins d’humour à Labouheyre ; un dessin d’Olivier Jiho (qui connait bien les effets secondaires des médicaments)…

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Le parcours d’un homme, “Fils Distilbene”

Rich, membre de DES Action USA, exposé en 1949, partage son parcours

Comment avez-vous appris votre exposition au DES et comment avez-vous vécu cette révélation?

C’était au cours de la 3ème année de mon mariage, en 1978. Nous essayions en vain d’avoir une grossesse, sans succès. J’ai de suite pensé que c’était de ma faute, car je n’arrivais pas à tenir une érection en raison de la petite taille de ma verge, ou qu’il y avait un lien testiculaire, suite aux oreillons contractés étant bébé et dont mon frère aîné m’avait parlé. Ma mère, qui était infirmière, m’en avait parlé sans avoir expliqué la gravité de la maladie et le stress que mon corps avait subi.
Lorsque j’ai dit à ma mère que nous avions des difficultés pour une grossesse, elle m’a informé qu’elle avait pris du DES pendant sa grossesse. Elle avait ensuite suivi toute la recherche sans en avoir jamais parlé avec moi. Elle a dit : « Je ne t’ai rien dit parce que je pensais que tu ne te marierais pas. Jusqu’à la fin de ma vie je porterai le poids d’avoir pris du DES pendant ma grossesse pour éviter une fausse couche. Cela me hantera toute ma vie ». Ce n’est pas peu dire que j’étais stupéfait et que ma femme était furieuse. Je ressentais aussi la colère d’avoir été trahi.

De quelle façon avez-vous été affecté pour votre exposition au DES ?

J’ai toujours su que j’étais différent parce que mes organes génitaux étaient petits (notamment plus petits que ceux de mon frère). Cela me gênait de prendre la douche après le cours d’éducation physique.
Je me rappelle aussi que je n’avais pas la même excitation hormonale que les autres adolescents qui étaient attirés par les filles. Cela m’a rendu extrêmement timide et réservé vis-à-vis de mes copains qui ressentaient ces envies. J’avais même pensé à des tendances homosexuelles.
Une fois que ma mère m’a informé sur le DES, je suis allé consulter un endocrinologue pour être diagnostiqué. Une infirmière m’a demandé pourquoi j’avais fait faire une vasectomie, puisqu’il n’y avait pas de sperme dans mon échantillon. Evidemment, je n’avais jamais eu cette intervention. Le médecin a fait un examen par toucher et m’a informé que ma prostate était sous-développée et donc que mon sperme serait clair. Il a testé mon taux de testostérone et a suggéré une injection. Mais plus tard il pensait que ce n’était pas la peine de continuer, les examens médicaux ne montrant aucun résultat.
Apprendre mon exposition au DES au début de mon mariage a eu un effet psychologique intense sur mon comportement sexuel. Je pensais : « Je ne pourrai pas avoir des enfants, alors pourquoi avoir des relations sexuelles ? » Les relations sexuelles pour le plaisir déclinaient : la masturbation mutuelle a augmenté pour ensuite diminuer également. Nous avons suivi des thérapies de comportement sexuel, d’hypnose et des séances de conseil conjugal pour comprendre ce qui se passait dans notre intimité : rien ne semblait avoir de résultats.

Comment avez-vous découvert DES Action USA et qu’est-ce qui vous a fait adhérer ?

Par internet. J’ai étudié les recherches DES et je voulais avant tout savoir s’il y avait des recherches concernant les “fils DES“.
Je trouvais des tonnes d’informations concernant les filles. L’association DES Action USA présentait les recherches en cours concernant les “fils DES“.

Pouvez-vous décrire ce que ressent un “fils DES“ lorsque tant de recherches se focalisent sur les conséquences pour les “filles DES“ ?

J’étais totalement frustré ! Comment pourrait-il y avoir si peu ou pas de recherches concernant les “fils DES“ ? Nous avons tout autant le droit de savoir les conséquences physiques de ce médicament sur nous. Je sais maintenant que le DES est un perturbateur endocrinien. Peut-être que cela pourrait expliquer mon manque de désir sexuel tout au long de ma vie ? Il pourrait y avoir une explication chimique à mon comportement ! Cela aurait été préférable de connaître cette réalité plus tôt ! Je sais que mon exposition au DES est une réalité. Ce que je veux savoir, c’est comment ce perturbateur endocrinien a pu m’affecter in utero. J’ai besoin de savoir !

Si vous pouviez apporter une amélioration à DES Action USA, quelle serait-elle ?

Comme l’a dit Tom, un autre “fils DES“ dans une newsletter précédente, j’aimerais trouver plus d’informations pour les “fils DES“ et qu’il y ait sur internet un groupe de soutien qui nous soit destiné. Maintenant que je suis membre, j’espère être tenu au courant de l’avancée des connaissances. DES Action USA doit continuer à donner ces informations et rester en relation avec les équipes de recherche.

Traduit par Réseau DES France et publié avec l’aimable autorisation de DES Action USA.

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