Le parcours d’un homme, “Fils Distilbene”

Rich, membre de DES Action USA, exposé en 1949, partage son parcours

Comment avez-vous appris votre exposition au DES et comment avez-vous vécu cette révélation?

C’était au cours de la 3ème année de mon mariage, en 1978. Nous essayions en vain d’avoir une grossesse, sans succès. J’ai de suite pensé que c’était de ma faute, car je n’arrivais pas à tenir une érection en raison de la petite taille de ma verge, ou qu’il y avait un lien testiculaire, suite aux oreillons contractés étant bébé et dont mon frère aîné m’avait parlé. Ma mère, qui était infirmière, m’en avait parlé sans avoir expliqué la gravité de la maladie et le stress que mon corps avait subi.
Lorsque j’ai dit à ma mère que nous avions des difficultés pour une grossesse, elle m’a informé qu’elle avait pris du DES pendant sa grossesse. Elle avait ensuite suivi toute la recherche sans en avoir jamais parlé avec moi. Elle a dit : « Je ne t’ai rien dit parce que je pensais que tu ne te marierais pas. Jusqu’à la fin de ma vie je porterai le poids d’avoir pris du DES pendant ma grossesse pour éviter une fausse couche. Cela me hantera toute ma vie ». Ce n’est pas peu dire que j’étais stupéfait et que ma femme était furieuse. Je ressentais aussi la colère d’avoir été trahi.

De quelle façon avez-vous été affecté pour votre exposition au DES ?

J’ai toujours su que j’étais différent parce que mes organes génitaux étaient petits (notamment plus petits que ceux de mon frère). Cela me gênait de prendre la douche après le cours d’éducation physique.
Je me rappelle aussi que je n’avais pas la même excitation hormonale que les autres adolescents qui étaient attirés par les filles. Cela m’a rendu extrêmement timide et réservé vis-à-vis de mes copains qui ressentaient ces envies. J’avais même pensé à des tendances homosexuelles.
Une fois que ma mère m’a informé sur le DES, je suis allé consulter un endocrinologue pour être diagnostiqué. Une infirmière m’a demandé pourquoi j’avais fait faire une vasectomie, puisqu’il n’y avait pas de sperme dans mon échantillon. Evidemment, je n’avais jamais eu cette intervention. Le médecin a fait un examen par toucher et m’a informé que ma prostate était sous-développée et donc que mon sperme serait clair. Il a testé mon taux de testostérone et a suggéré une injection. Mais plus tard il pensait que ce n’était pas la peine de continuer, les examens médicaux ne montrant aucun résultat.
Apprendre mon exposition au DES au début de mon mariage a eu un effet psychologique intense sur mon comportement sexuel. Je pensais : « Je ne pourrai pas avoir des enfants, alors pourquoi avoir des relations sexuelles ? » Les relations sexuelles pour le plaisir déclinaient : la masturbation mutuelle a augmenté pour ensuite diminuer également. Nous avons suivi des thérapies de comportement sexuel, d’hypnose et des séances de conseil conjugal pour comprendre ce qui se passait dans notre intimité : rien ne semblait avoir de résultats.

Comment avez-vous découvert DES Action USA et qu’est-ce qui vous a fait adhérer ?

Par internet. J’ai étudié les recherches DES et je voulais avant tout savoir s’il y avait des recherches concernant les “fils DES“.
Je trouvais des tonnes d’informations concernant les filles. L’association DES Action USA présentait les recherches en cours concernant les “fils DES“.

Pouvez-vous décrire ce que ressent un “fils DES“ lorsque tant de recherches se focalisent sur les conséquences pour les “filles DES“ ?

J’étais totalement frustré ! Comment pourrait-il y avoir si peu ou pas de recherches concernant les “fils DES“ ? Nous avons tout autant le droit de savoir les conséquences physiques de ce médicament sur nous. Je sais maintenant que le DES est un perturbateur endocrinien. Peut-être que cela pourrait expliquer mon manque de désir sexuel tout au long de ma vie ? Il pourrait y avoir une explication chimique à mon comportement ! Cela aurait été préférable de connaître cette réalité plus tôt ! Je sais que mon exposition au DES est une réalité. Ce que je veux savoir, c’est comment ce perturbateur endocrinien a pu m’affecter in utero. J’ai besoin de savoir !

Si vous pouviez apporter une amélioration à DES Action USA, quelle serait-elle ?

Comme l’a dit Tom, un autre “fils DES“ dans une newsletter précédente, j’aimerais trouver plus d’informations pour les “fils DES“ et qu’il y ait sur internet un groupe de soutien qui nous soit destiné. Maintenant que je suis membre, j’espère être tenu au courant de l’avancée des connaissances. DES Action USA doit continuer à donner ces informations et rester en relation avec les équipes de recherche.

Traduit par Réseau DES France et publié avec l’aimable autorisation de DES Action USA.

Le Distilbène DES, en savoir plus

Laurent, Fils Distilbene, sort du silence

L’heure n’est plus à la “dérobade” ou à la honte, bien au contraire

“Il est plus que temps de crier à l’injustice, à l’instar de toutes nos consoeurs qui ont entamé le combat depuis longtemps déjà.”

dit Laurent, lorsque Réseau DES France lui a demandé s’il accepterait que nous publiions le message accompagnant son adhésion.

” Bonjour,

Je viens de rejoindre votre réseau très récemment, après avoir hésité pendant des années, me contentant de m’informer quelque peu avant de le faire.

Je suis né en 1961 ; ma mère a eu une grossesse difficile et je suis un “fils distilbène“.

Je n’en ai pris conscience que très tard dans ma vie, car il s’agissait d’un sujet tabou sans doute : ma mère ne l’évoquait pas.

C’est suite à mes questions que je me suis “rendu compte” que ma mère avait subi les prescriptions des médecins parisiens de l’époque.
Les conséquences pour moi ont été très nombreuses durant toute ma vie et aussi très diverses :

  • je suis né prématuré, descente tardive des testicules, tétons apparus à la puberté,
  • taille du pénis en dessous de la normale et surtout stérilité.
  • rotules trop hautes ayant nécessité plusieurs interventions chirurgicales (plus de cartilage aujourd’hui donc handicap),
  • oesophage trop court, donc reflux toute ma vie, avec de nombreux ulcères oesophagiens (opération et traitement à vie) ;
  • fragilité articulaire générale.

Je ne parle pas des nombreuses moqueries dont j’ai été l’objet à cause de mes “faiblesses physiques” et “maladies“ de la part de mon entourage qui avait plutôt tendance à me traiter de “gonzesse” lors de l’évocation de mes “soucis”…

Voila pour résumer les énormes problèmes auxquels j’ai eu à faire face toute ma vie durant, à cause de cette “saloperie“.

J’ai accepté les choses ainsi, car, dans les années 60, 70 et au delà, il n’était pas dans la nature de la société française d’être procédurière, et encore moins au sein de ma famille.

Je souhaite aujourd’hui sortir du silence et me battre afin d’obtenir une reconnaissance de mes problèmes et obtenir réparation de tous ces préjudices. Merci pour votre combat et merci d’exister.

Laurent

P.S. : Ma mère vient hélas de nous quitter, des suites d’une cirrhose du foie, elle qui ne buvait pas… Je ne sais pas s’il s’agit d’une conséquence directe ou si cela n’a aucun rapport, mais je voulais le signaler. ‘

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Interview du gynécologue Anne Cabau sur le distilbene

Archives Antenne 2 Midi, 16 février 1983

Anne Cabau a été une lanceuse d’alerte à une époque où ce terme n’existait pas. Sans ses travaux, l’affaire du Distilbène n’aurait jamais éclaté.

Anne Cabau, médecin gynécologue à la MGEN, qui avait contribué à faire éclater le scandale du Distilbène en 1983, est décédée dimanche 01 juillet 2018 à Paris à l’âge de 81 ans, a annoncé lundi le Réseau DES France, association des victimes de ce médicament.

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The WONDER DRUG Script, by Caitlin McCarthy

Fingers crossed WONDER DRUG is produced soon !

The influential Black List is promoting WONDER DRUG as a “Featured Script” to the Hollywood industry.

“This script would be perfect for awards season, and with the right casting, it’s easy to see it finding success at the box office.”

DES DiEthylStilbestrol Resources

A Gynecologists’ Guide to DES Daughter Care

Dr Guide For DES Daughters 2015

What DES Daughters and their doctors need to know about the lifelong risks of DES exposure to have a discussion about DES health and needs and concerns.



DES DiEthylStilbestrol Resources

Distilbène® 1mg

“Affections sévères de la prostate”… image credit Réseau DES France

Le Diethylstilbestrol ou DES a été commercialisé via de nombreux noms tels que le Distilbène®, Stilbetin®, Stilboestrol-Borne®, Benzestrol®, Chlorotrianisene®, Estrobene® et Estrosyn® par exemple.

Nombre de sociétés ont promu et vendu leur médicament DES sous plus de 200 noms de marque différents.

Il est toujours prescrit pour certaines affections sévères de la prostate.

Images de médicaments DES

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Dépliant Réseau DES France 2018 (page 1)

Une présentation claire du DES, néfaste pour 3 générations

Téléchargez et diffusez ce nouveau dépliant de l’association Réseau DES France autour de vous !

Le Distilbène DES, en savoir plus

Dépliant Réseau DES France 2018 (page 2)

Une présentation claire du DES, néfaste pour 3 générations

Téléchargez et diffusez ce nouveau dépliant de l’association Réseau DES France autour de vous !

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Can a Pregnancy Drug Trigger ADHD Generations Later ? You Bet !

Aattention-Deficit/Hyperactivity Disorder Much More Common in Grandchildren of Women Who Were Prescribed the DES Drug in Pregnancy

A cohort study – Association of Exposure to Diethylstilbestrol During Pregnancy With Multigenerational Neurodevelopmental Deficits – published May 21, 2018, shows that prenatal diethylstilbestrol exposure may lead to neurodevelopmental disorders across several generations : DES grandchildren are more likely to be diagnosed with ADHD (36% to 63%).

The audio summary above reviews the cohort study that uses Nurses’ Health Study data to investigate associations between diethylstilbestrol (DES) use in pregnancy and self-reported development of ADHD in grandchildren.

Press Releases

More DES DiEthylStilbestrol Resources

Much Higher Risk of ADHD in DES GrandChildren

Association of Exposure to Diethylstilbestrol During Pregnancy With Multigenerational Neurodevelopmental Deficits

New research published today, May 21, 2018, shows that prenatal diethylstilbestrol exposure may lead to neurodevelopmental disorders across several generations : DES grandchildren are more likely to be diagnosed with ADHD (36% to 63%).

Key Points

Question
Is exposure to diethylstilbestrol during pregnancy associated with adverse multigenerational neurodevelopmental outcomes?

Findings
A cohort study of 47 450 women in the Nurses’ Health Study II found significantly elevated odds for attention-deficit/hyperactivity disorder in the grandchildren (third generation) of users of diethylstilbestrol, a potent endocrine disruptor.

Meaning
Exposure to endocrine disruptors during pregnancy may be associated with multigenerational neurodevelopmental deficits.

Abstract

Importance
Animal evidence suggests that endocrine disruptors affect germline cells and neurodevelopment. However, to date, the third-generation neurodevelopmental outcomes in humans have not been examined.

Objective
To explore the potential consequences of exposure to diethylstilbestrol or DES across generations—specifically, third-generation neurodevelopment.

Design, Setting, and Participants
This cohort study uses self-reported health information, such as exposure to diethylstilbestrol during pregnancy and attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) diagnosis, from 47 540 participants enrolled in the ongoing Nurses’ Health Study II. The 3 generations analyzed in this study were the participants (F1 generation), their mothers (F0 generation), and their live-born children (F2 generation).

Main Outcomes and Measures
Participant- and mother-reported exposure to diethylstilbestrol during pregnancy and physician-diagnosed child ADHD.

Results
The total number of women included in this study was 47 540. Of the 47 540 F0 mothers, 861 (1.8%) used diethylstilbestrol and 46 679 (98.2%) did not while pregnant with the F1 participants. Use of diethylstylbestrol by F0 mothers was associated with an increased risk of ADHD among the F2 generation: 7.7% vs 5.2%, adjusted odds ratio (OR), 1.36 (95% CI, 1.10-1.67) and an OR of 1.63 (95% CI, 1.18-2.25) if diethylstilbestrol was taken during the first trimester of pregnancy. No effect modification was observed by the F2 children’s sex.

Conclusions and Relevance
This study provides evidence that diethylstilbestrol exposure is associated with multigenerational neurodevelopmental deficits. The doses and potency level of environmental endocrine disruptors to which humans are exposed are lower than those of diethylstilbestrol, but the prevalence of such exposure and the possibility of cumulative action are potentially high and thus warrant consideration.

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