C’est aujourd’hui la journée internationale des maladies rares. Cette septième Journée Internationale des maladies rares est dédiée au thème “Ensemble pour mieux accompagner les malades” afin de mettre en lumière l’importance de l’accompagnement et ses multiples facettes dans le domaine des maladies rares.
- Vidéo par rarediseaseday, 12 Févr 2014.
- 30 manifestations dans 14 régions de France avec la contribution des délégués régionaux qui agissent sur le terrain : tenue de stands, conférence, débats …
- Une opération de sensibilisation auprès des classes de CE1 au CM2 avec la sortie d’un numéro spéciale du Petit Quotidien sur les maladies rares, avec lancement d’un concours
- Une action de sensibilisation sur les réseaux sociaux : Application Facebook pour devenir Ambassadeur des maladies rares et partager à ses contacts
Maladies rares, plus d’Informations:
- 7ème journée internationale des maladies rares, AllianceMaladiesRare, 28.02.2014
- Pour les parents, c’est le plongeon dans un monde inconnu, l’Express, 27.02.2014
- Ecoutez l’émission du jeudi 27 février 2014 sur France Inter.
Le Distilbène DES, maladie rare, en savoir plus
- Conséquences pour les petits-enfants DES, étude Distilbène trois générations.
- Effets transgénérationnels des perturbateurs endocriniens: les leçons du DES.
- Effets transgénérationnels du Distilbène, cette hormone sensée prévenir les fausses couches.
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- OrphaNet, Diethylstilbestrol syndrome, ORPHA1916.