Demande d’étude d’un projet de loi traitant des thèmes suivants:
Avec 500 décès par an, le cancer est la première cause de mortalité des enfants par maladie. Pourtant, moins de 2% des fonds dédiés à la recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques.
- La création d’un fond dédié à la recherche indépendante sur les cancers, leucémies et maladies rares de l’enfant, qui serait notamment financé par le biais d’une taxe (mineure) prélevée sur le chiffre d’affaire des industriels du médicament. Une disposition, légale ou réglementaire, soutenant les sociétés du médicament à but non lucratif qui commercialiseraient (à un prix réglementé) en première intention des médicaments contre les cancers et maladies rares des enfants, serait également mise en place.
Des vies pourraient être prolongées voire préservées avec un traitement individualisé et non une voie palliative.
- La possibilité d’individualiser les traitements dans le cas de maladies dites rares où il n’existe pas de vraie “thérapie” curative. Le traitement pourrait être personnalisé pour chaque enfant, en fonction notamment du développement de la maladie. Les pistes scientifiques exploitées à l’étranger seraient étudiées d’une manière impartiale, et ce même si le traitement/l’intervention devait avoir lieu dans un pays étranger.
- La condamnation de toute attitude médicale conduisant à des pertes de chances de survie, même lorsqu’il s’agit d’une maladie qui est considérée comme incurable. Par ailleurs, la collaboration avec des confrères internationaux dont l’approche médicale pourrait apporter des résultats doit être fortement facilitée.
- La réforme de l’allocation journalière de présence parentale pour les parents d’enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC (contre 850€/mois) ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l’extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chomeurs etc… décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM).
Comme DES Daughter Network, SIGNEZ la pétition!
En savoir plus
- Regardez la vidéo EvaPourlaVie.
- Les besoins des enfants oubliés , ParisMatch, 15 février 2015.
- Cancer de l’enfant : le besoin d’interpeller les décideurs politiques, lachaineducoeur, 13/02/2015.
- Cancer chez l’enfant : le scandale, laprovence, 12/02/2015.
- À qui profite le règlement pédiatrique européen?, Prescrire, 28 novembre 2012 .
- Découvrez nos post tagués Nicole Delepine.