Le parcours d’un homme, “Fils Distilbene”

Rich, membre de DES Action USA, exposé en 1949, partage son parcours

Comment avez-vous appris votre exposition au DES et comment avez-vous vécu cette révélation?

C’était au cours de la 3ème année de mon mariage, en 1978. Nous essayions en vain d’avoir une grossesse, sans succès. J’ai de suite pensé que c’était de ma faute, car je n’arrivais pas à tenir une érection en raison de la petite taille de ma verge, ou qu’il y avait un lien testiculaire, suite aux oreillons contractés étant bébé et dont mon frère aîné m’avait parlé. Ma mère, qui était infirmière, m’en avait parlé sans avoir expliqué la gravité de la maladie et le stress que mon corps avait subi.
Lorsque j’ai dit à ma mère que nous avions des difficultés pour une grossesse, elle m’a informé qu’elle avait pris du DES pendant sa grossesse. Elle avait ensuite suivi toute la recherche sans en avoir jamais parlé avec moi. Elle a dit : « Je ne t’ai rien dit parce que je pensais que tu ne te marierais pas. Jusqu’à la fin de ma vie je porterai le poids d’avoir pris du DES pendant ma grossesse pour éviter une fausse couche. Cela me hantera toute ma vie ». Ce n’est pas peu dire que j’étais stupéfait et que ma femme était furieuse. Je ressentais aussi la colère d’avoir été trahi.

De quelle façon avez-vous été affecté pour votre exposition au DES ?

J’ai toujours su que j’étais différent parce que mes organes génitaux étaient petits (notamment plus petits que ceux de mon frère). Cela me gênait de prendre la douche après le cours d’éducation physique.
Je me rappelle aussi que je n’avais pas la même excitation hormonale que les autres adolescents qui étaient attirés par les filles. Cela m’a rendu extrêmement timide et réservé vis-à-vis de mes copains qui ressentaient ces envies. J’avais même pensé à des tendances homosexuelles.
Une fois que ma mère m’a informé sur le DES, je suis allé consulter un endocrinologue pour être diagnostiqué. Une infirmière m’a demandé pourquoi j’avais fait faire une vasectomie, puisqu’il n’y avait pas de sperme dans mon échantillon. Evidemment, je n’avais jamais eu cette intervention. Le médecin a fait un examen par toucher et m’a informé que ma prostate était sous-développée et donc que mon sperme serait clair. Il a testé mon taux de testostérone et a suggéré une injection. Mais plus tard il pensait que ce n’était pas la peine de continuer, les examens médicaux ne montrant aucun résultat.
Apprendre mon exposition au DES au début de mon mariage a eu un effet psychologique intense sur mon comportement sexuel. Je pensais : « Je ne pourrai pas avoir des enfants, alors pourquoi avoir des relations sexuelles ? » Les relations sexuelles pour le plaisir déclinaient : la masturbation mutuelle a augmenté pour ensuite diminuer également. Nous avons suivi des thérapies de comportement sexuel, d’hypnose et des séances de conseil conjugal pour comprendre ce qui se passait dans notre intimité : rien ne semblait avoir de résultats.

Comment avez-vous découvert DES Action USA et qu’est-ce qui vous a fait adhérer ?

Par internet. J’ai étudié les recherches DES et je voulais avant tout savoir s’il y avait des recherches concernant les “fils DES“.
Je trouvais des tonnes d’informations concernant les filles. L’association DES Action USA présentait les recherches en cours concernant les “fils DES“.

Pouvez-vous décrire ce que ressent un “fils DES“ lorsque tant de recherches se focalisent sur les conséquences pour les “filles DES“ ?

J’étais totalement frustré ! Comment pourrait-il y avoir si peu ou pas de recherches concernant les “fils DES“ ? Nous avons tout autant le droit de savoir les conséquences physiques de ce médicament sur nous. Je sais maintenant que le DES est un perturbateur endocrinien. Peut-être que cela pourrait expliquer mon manque de désir sexuel tout au long de ma vie ? Il pourrait y avoir une explication chimique à mon comportement ! Cela aurait été préférable de connaître cette réalité plus tôt ! Je sais que mon exposition au DES est une réalité. Ce que je veux savoir, c’est comment ce perturbateur endocrinien a pu m’affecter in utero. J’ai besoin de savoir !

Si vous pouviez apporter une amélioration à DES Action USA, quelle serait-elle ?

Comme l’a dit Tom, un autre “fils DES“ dans une newsletter précédente, j’aimerais trouver plus d’informations pour les “fils DES“ et qu’il y ait sur internet un groupe de soutien qui nous soit destiné. Maintenant que je suis membre, j’espère être tenu au courant de l’avancée des connaissances. DES Action USA doit continuer à donner ces informations et rester en relation avec les équipes de recherche.

Traduit par Réseau DES France et publié avec l’aimable autorisation de DES Action USA.

Le Distilbène DES, en savoir plus

A Gynecologists’ Guide to DES Daughter Care

Dr Guide For DES Daughters 2015

What DES Daughters and their doctors need to know about the lifelong risks of DES exposure to have a discussion about DES health and needs and concerns.



DES DiEthylStilbestrol Resources

DES Action USA Presenters

DES Symposium in Boston, March 2017

Image Sources

  • DES Action USA symposium was held at Boston University and was sponsored by the Maternal and Child Health in Action and Group on Reproductive Health and Rights.
  • Featured image credit DES Action USA.
DES DiEthylStilbestrol Resources

DES BU Symposium Part 3

DES Action USA was live, March 2017

In Part 3 of 3,

  • Attorney David J. Fine, of Council, Rubin Hays, PC discusses DES: Changing the law, how the law applies in reproductive health issues;
  • Suzanne Robotti, DES daughter, Executive Director DES Action, USA, founder MedShadow Foundation: It’s not just DES.

This symposium was held at Boston University and was sponsored by the Maternal and Child Health in Action and Group on Reproductive Health and Rights.

DES DiEthylStilbestrol Resources

DES BU Symposium Part 2

DES Action USA was live, March 2017

In Part 2 of 3, Linda Titus, PhD, MA, Professor in the Departments of Epidemiology and Pediatrics at the Geisel School of Medicine at Dartmouth, explains the current research on DES.

This symposium was held at Boston University and was sponsored by the Maternal and Child Health in Action and Group on Reproductive Health and Rights.

DES DiEthylStilbestrol Resources

DES BU Symposium Part 1

DES Action USA was live, March 2017

In Part 1 of 3, Kari Christiansen, NIH National Cancer Institute DES Follow-up Study Steering Committee, explains the history of DES.

This symposium was held at Boston University and was sponsored by the Maternal and Child Health in Action and Group on Reproductive Health and Rights.

DES DiEthylStilbestrol Resources

There is No Doubt that DES was a Massive Medical Mistake

DES Action Australia – DES Daughters and Tall Girls, 60 Minutes, 1999

Video published on 24 September 2016 by DES Action Australia.

Includes interviews of Pat Cody, former President of DES Action USA and Dr Jules Black, Queensland Gyneocologist and sexuality expert, about the silence around the DES issue and the difficulties to push for a much needed Australian DES National Public Education Campaign 10 years after the USA first DES national campaign launched in 2001.

DES and Quest to Manipulate Height
DES DiEthylStilbestrol Resources

DES Action USA Board Meeting, April 2010

The last one around Pat’s dining room table

DES-Action-USA-Board-2010
With Michael Freilick, Litsa Varonis, Pat Cody, Fran Howell, Jill Vanselous Murphy, Kari Christianson.

Taking the photo: Patti Negri.
Image sources: DES Action USA Facebook images.

More DES DiEthylStilbestrol Resources

Cyber Monday… Which charity are you supporting with #GivingTuesday? Support DES Action USA

Which charity are you supporting with #GivingTuesday? Support DES Action USA

Which charity are you supporting this #GivingTuesday?
The non-profits I support : DES Action USA, NSPCC, the Shark Trust and the Project AWARE Foundation …