Le parcours d’un homme, “Fils Distilbene”

Rich, membre de DES Action USA, exposé en 1949, partage son parcours

Comment avez-vous appris votre exposition au DES et comment avez-vous vécu cette révélation?

C’était au cours de la 3ème année de mon mariage, en 1978. Nous essayions en vain d’avoir une grossesse, sans succès. J’ai de suite pensé que c’était de ma faute, car je n’arrivais pas à tenir une érection en raison de la petite taille de ma verge, ou qu’il y avait un lien testiculaire, suite aux oreillons contractés étant bébé et dont mon frère aîné m’avait parlé. Ma mère, qui était infirmière, m’en avait parlé sans avoir expliqué la gravité de la maladie et le stress que mon corps avait subi.
Lorsque j’ai dit à ma mère que nous avions des difficultés pour une grossesse, elle m’a informé qu’elle avait pris du DES pendant sa grossesse. Elle avait ensuite suivi toute la recherche sans en avoir jamais parlé avec moi. Elle a dit : « Je ne t’ai rien dit parce que je pensais que tu ne te marierais pas. Jusqu’à la fin de ma vie je porterai le poids d’avoir pris du DES pendant ma grossesse pour éviter une fausse couche. Cela me hantera toute ma vie ». Ce n’est pas peu dire que j’étais stupéfait et que ma femme était furieuse. Je ressentais aussi la colère d’avoir été trahi.

De quelle façon avez-vous été affecté pour votre exposition au DES ?

J’ai toujours su que j’étais différent parce que mes organes génitaux étaient petits (notamment plus petits que ceux de mon frère). Cela me gênait de prendre la douche après le cours d’éducation physique.
Je me rappelle aussi que je n’avais pas la même excitation hormonale que les autres adolescents qui étaient attirés par les filles. Cela m’a rendu extrêmement timide et réservé vis-à-vis de mes copains qui ressentaient ces envies. J’avais même pensé à des tendances homosexuelles.
Une fois que ma mère m’a informé sur le DES, je suis allé consulter un endocrinologue pour être diagnostiqué. Une infirmière m’a demandé pourquoi j’avais fait faire une vasectomie, puisqu’il n’y avait pas de sperme dans mon échantillon. Evidemment, je n’avais jamais eu cette intervention. Le médecin a fait un examen par toucher et m’a informé que ma prostate était sous-développée et donc que mon sperme serait clair. Il a testé mon taux de testostérone et a suggéré une injection. Mais plus tard il pensait que ce n’était pas la peine de continuer, les examens médicaux ne montrant aucun résultat.
Apprendre mon exposition au DES au début de mon mariage a eu un effet psychologique intense sur mon comportement sexuel. Je pensais : « Je ne pourrai pas avoir des enfants, alors pourquoi avoir des relations sexuelles ? » Les relations sexuelles pour le plaisir déclinaient : la masturbation mutuelle a augmenté pour ensuite diminuer également. Nous avons suivi des thérapies de comportement sexuel, d’hypnose et des séances de conseil conjugal pour comprendre ce qui se passait dans notre intimité : rien ne semblait avoir de résultats.

Comment avez-vous découvert DES Action USA et qu’est-ce qui vous a fait adhérer ?

Par internet. J’ai étudié les recherches DES et je voulais avant tout savoir s’il y avait des recherches concernant les “fils DES“.
Je trouvais des tonnes d’informations concernant les filles. L’association DES Action USA présentait les recherches en cours concernant les “fils DES“.

Pouvez-vous décrire ce que ressent un “fils DES“ lorsque tant de recherches se focalisent sur les conséquences pour les “filles DES“ ?

J’étais totalement frustré ! Comment pourrait-il y avoir si peu ou pas de recherches concernant les “fils DES“ ? Nous avons tout autant le droit de savoir les conséquences physiques de ce médicament sur nous. Je sais maintenant que le DES est un perturbateur endocrinien. Peut-être que cela pourrait expliquer mon manque de désir sexuel tout au long de ma vie ? Il pourrait y avoir une explication chimique à mon comportement ! Cela aurait été préférable de connaître cette réalité plus tôt ! Je sais que mon exposition au DES est une réalité. Ce que je veux savoir, c’est comment ce perturbateur endocrinien a pu m’affecter in utero. J’ai besoin de savoir !

Si vous pouviez apporter une amélioration à DES Action USA, quelle serait-elle ?

Comme l’a dit Tom, un autre “fils DES“ dans une newsletter précédente, j’aimerais trouver plus d’informations pour les “fils DES“ et qu’il y ait sur internet un groupe de soutien qui nous soit destiné. Maintenant que je suis membre, j’espère être tenu au courant de l’avancée des connaissances. DES Action USA doit continuer à donner ces informations et rester en relation avec les équipes de recherche.

Traduit par Réseau DES France et publié avec l’aimable autorisation de DES Action USA.

Le Distilbène DES, en savoir plus

Laurent, Fils Distilbene, sort du silence

L’heure n’est plus à la “dérobade” ou à la honte, bien au contraire

“Il est plus que temps de crier à l’injustice, à l’instar de toutes nos consoeurs qui ont entamé le combat depuis longtemps déjà.”

dit Laurent, lorsque Réseau DES France lui a demandé s’il accepterait que nous publiions le message accompagnant son adhésion.

” Bonjour,

Je viens de rejoindre votre réseau très récemment, après avoir hésité pendant des années, me contentant de m’informer quelque peu avant de le faire.

Je suis né en 1961 ; ma mère a eu une grossesse difficile et je suis un “fils distilbène“.

Je n’en ai pris conscience que très tard dans ma vie, car il s’agissait d’un sujet tabou sans doute : ma mère ne l’évoquait pas.

C’est suite à mes questions que je me suis “rendu compte” que ma mère avait subi les prescriptions des médecins parisiens de l’époque.
Les conséquences pour moi ont été très nombreuses durant toute ma vie et aussi très diverses :

  • je suis né prématuré, descente tardive des testicules, tétons apparus à la puberté,
  • taille du pénis en dessous de la normale et surtout stérilité.
  • rotules trop hautes ayant nécessité plusieurs interventions chirurgicales (plus de cartilage aujourd’hui donc handicap),
  • oesophage trop court, donc reflux toute ma vie, avec de nombreux ulcères oesophagiens (opération et traitement à vie) ;
  • fragilité articulaire générale.

Je ne parle pas des nombreuses moqueries dont j’ai été l’objet à cause de mes “faiblesses physiques” et “maladies“ de la part de mon entourage qui avait plutôt tendance à me traiter de “gonzesse” lors de l’évocation de mes “soucis”…

Voila pour résumer les énormes problèmes auxquels j’ai eu à faire face toute ma vie durant, à cause de cette “saloperie“.

J’ai accepté les choses ainsi, car, dans les années 60, 70 et au delà, il n’était pas dans la nature de la société française d’être procédurière, et encore moins au sein de ma famille.

Je souhaite aujourd’hui sortir du silence et me battre afin d’obtenir une reconnaissance de mes problèmes et obtenir réparation de tous ces préjudices. Merci pour votre combat et merci d’exister.

Laurent

P.S. : Ma mère vient hélas de nous quitter, des suites d’une cirrhose du foie, elle qui ne buvait pas… Je ne sais pas s’il s’agit d’une conséquence directe ou si cela n’a aucun rapport, mais je voulais le signaler. ‘

Le Distilbène DES, en savoir plus

Diethylstilbestrol induces oxidative DNA damage

DES exposure results in apoptosis of spermatogonial stem cells in vitro

2017 Study Highlights

  • Exposure of the spermatogonial stem cells to DES produced significant increases in superoxide anion, DNA damage and apoptosis.
  • The male reproductive system can be disrupted by foetal exposure to DES.
  • The flavonoid quercetin reduced intracellular superoxide anions induced by DES.

Abstract

The spermatogonial stem cells (SSCs) are the only germline stem cells in adults that are responsible for the transmission of genetic information from mammals to the next generation. SSCs play a very important role in the maintenance of progression of spermatogenesis and help provide an understanding of the reproductive biology of future gametes and a strategy for diagnosis and treatment of infertility and male reproductive toxicity.

Androgens/oestrogens are very important for the suitable maintenance of male germ cells. There is also evidence confirming the damaging effects of oestrogen-like compounds on male reproductive health.

Diethylstilbestrol induces oxidative DNA damage, resulting in apoptosis of spermatogonial stem cells in vitro, US National Library of Medicine National Institutes of Health, Toxicology, NCBI PubMed PMID: 28315349, 2017 Mar.

Image credit Alessandro.

We investigated the effects in vitro, of diethylstilbestrol (DES) on mouse spermatogonial stem cells separated using Staput unit-gravity velocity sedimentation, evaluating any DNA damage using the Comet assay and apoptotic cells in the TUNEL assay.

Immunocytochemistry assays showed that the purity of isolated mouse spermatogonial cells was 90%, and the viability of these isolated cells was over 96%. Intracellular superoxide anion production (O2) in SSCs was detected using p-Nitro Blue Tetrazolium (NBT) assay. The viability of cells after DES treatment was examined in the CCK8 (cell counting kit-8) cytotoxicity assay.

The study results showed that DES-induced DNA damage causes an increase in intracellular superoxide anions which are reduced by the flavonoid, quercetin. Investigating the molecular mechanisms and biology of SSCs provides a better understanding of spermatogonial stem cell regulation in the testis.

DES DiEthylStilbestrol Resources

Le Distilbène en 2016 (4/4)

Que retenir du guide pratique DES destinés aux professionnels de santé?

Vidéo publiée le 1er septembre 2016 par l’ Association Réseau DES FRANCE DISTILBENE.

Synthèse de l’étude Distilbène 3 générations, 2016.

Guide Pratique

Suite à l’étude Distilbène 3 générations qu’elle a initiée en 2013, l’association Réseau D.E.S. France a publié, fin 2015, un guide pratique pour les professionnels de la santé, synthétisant les données actuelles de la science. Deux versions sont à télécharger:

Le Distilbène DES, en savoir plus

Le Distilbène en 2016 (3/4)

Conséquences pour les petits-enfants DES

Vidéo publiée le 1er septembre 2016 par l’ Association Réseau DES FRANCE DISTILBENE.

En 2016, quelles sont les conséquences du DES pour la troisième génération?

Guide Pratique

Suite à l’étude Distilbène 3 générations qu’elle a initiée en 2013, l’association Réseau D.E.S. France a publié, fin 2015, un guide pratique pour les professionnels de la santé, synthétisant les données actuelles de la science. Deux versions sont à télécharger:

Le Distilbène DES, en savoir plus

Le Distilbène en 2016 (2/4)

Conséquences pour les mères, les filles et les fils DES

Vidéo publiée le 1er septembre 2016 par l’ Association Réseau DES FRANCE DISTILBENE.

En 2016, quelles sont les conséquences du DES pour les mères, filles et fils exposés?

Guide Pratique

Suite à l’étude Distilbène 3 générations qu’elle a initiée en 2013, l’association Réseau D.E.S. France a publié, fin 2015, un guide pratique pour les professionnels de la santé, synthétisant les données actuelles de la science. Deux versions sont à télécharger:

Le Distilbène DES, en savoir plus

DiEthylStilbestrol Gender Identity Controversy

“a very good possibility that DES is was caused me to be trans…”

Video published on 11 June 2016 by DES Daugther Network channel via Dion Lim 5/6/11pm weeknight anchor/reporter at WTSP/CBS .

It was a pill meant to prevent miscarriages…

Can a drug manipulate gender identity, cause people to be trans, asks Dion Lim?
Well, I know many DES sons who can confirm that yes, it did happen.

More DES DiEthylStilbestrol Resources

Prenatal female hormone administration and psychosexual development in human males

Human personality is associated with prenatal hormone exposure

Abstract

ScienceDirect Psychoneuroendocrinology, doi:10.1016/0306-4530(80)90032-3, Volume 5, Issue 4, 1980, Pages 269–285 and Popline Document Number: 001953, node/460051, 1980 Dec.

Male personality by Meghana Kulkarni.

  • Considerable data exist from animal research relating prenatal hormone levels to postnatal behaviors in the male. The data from human males are few. One strategy for testing this association is the study of humans exposed prenatally to exogenous ‘pregnancy maintaining hormones’.
  • A follow-up study was conducted on 62 adult males prenatally exposed to exogenous sex hormones. Fifty-eight young adult males exposed to one of four hormone regimens were matched against nonhormone exposed controls. There were 17 males exposed to diethylstilbestrol (DES), 22 exposed to DES and natural progesterone, 10 to natural progesterone only, and 13 to synthetic progesterone.
  • Subjects were interviewed – to ascertain their psychosexual development during boyhood and adolescence and sexual functioning during adolescence and adulthood – and administered the Bem Sex-Role Inventory (BSRI), the Guilford-Zimmerman Temperament Survey (GZTS), the Strong Vocational Interest Blank (SVIB), and the Embedded Figures Test (EFT).
  • The specific drug, total dosage, and time of drug administration i.e., the trimester of exposure, were significantly associated with several aspects of boyhood, adolescent, and adult psychosexual development on interview and with differences in scales of the psychometric tests.
  • The behavior of subjects exposed to each substance was compared to the control behavior and to behavior of those exposed to other substances. The femininity scale was elevated for 3 of the 4 drug regimens but not for the natural progesterone group.
  • The most contrasting boyhood behaviors were between those exposed to progesterone and DES. Progesterone subjects tended to recall boyhood behaviors which departed from the conventional male mode toward ‘femininity’. The DES subjects tended to recall the most conventionally ‘masculine’ boyhoods. During adulthood, DES plus natural progesterone subjects reported a high sex drive while synthetic progesterone subjects reported a low sex drive. Erectile failure was more often reported by subjects exposed to natural progesterone only.
  • Three drug regimens were associated with elevations of the Feminine scale of the BSRI and two with elevations of the feminine scale of the GZTS.
  • The rates of homosexual behavior were comparable for drug and non-drug-exposed subjects.
  • The study illustrates that human personality is associated with prenatal hormone exposure.
More DES DiEthylStilbestrol Resources

As a male, I was prenatally exposed to medically prescribed hormones…

Real Talk with The Cummings and Hugh Easton, 2016

Video published on 12 Apr 2016 by REALTALK W/The Cummings channel with DES Son Hugh Easton.

Can a drug manipulate gender identity?

Listen to what Hugh Easton has to say. We know many DES sons who can confirm that yes, it did happen.

” Among my first discoveries were that I have a type of body structure that’s usually associated with intersex conditions, and that I have symptoms of acute hypogonadism. Basically, my body doesn’t make enough testosterone. Then, I came across a passage in the book “Brain Sex”, about a pattern of very shy, socially withdrawn behaviour that was often seen in teenaged boys who’d been prenatally exposed to an artificial estrogen called DES. It was virtually a perfect match for my own teenage years.

Shortly after that, I joined an online group of DES sons. It was like walking into a disaster zone, with everyone in the group appearing to suffer from health problems of various kinds, including hypogonadism, and various intersex-related abnormalities. One of the first things I noticed was that it was supposed to be a group for DES sons, yet most of the people posting stuff were using women’s names! I later discovered that these people had actually been assigned male at birth… “

More DES DiEthylStilbestrol Resources

Can a Drug manipulate Gender Identity?

Certain doctors and researchers and those in the community believe the DES drug can make a person transgender

Video published on 24 May 2016 by DES Daugther Network channel via Dion Lim 5/6/11pm weeknight anchor/reporter at WTSP/CBS .

It was a pill meant to prevent miscarriages…

Can a drug manipulate gender identity asks Dion Lim?
Well, I know many DES sons who can confirm that yes, it did happen.

More DES DiEthylStilbestrol Resources