Why the DES-issue is your problem too

In her Pano broadcast, Greet Pluymers had two DES daughters testify about the harmful effects of this hormone preparation

Greet Pluymers liet in haar Pano-uitzending twee DES-dochters getuigen over de nefaste gevolgen van dit hormonenpreparaat.

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Meet Professor Petra De Sutter

“The effects of the hormone disruptor DES are still current and affect fertility and cancers”

‘De gevolgen van hormoonverstoorder DES zijn nog altijd actueel en hebben invloed op de vruchtbaarheid en kankers’.

Read Professor De Sutter over het DES hormoon, dat miskramen zou voorkomen, maar voor gezondheidsproblemen zorgde bij dochters en zonen, on apache, 2017/12/01.

Read the DES-hormoon in België dossier by Chris Van Camp.
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Meet DES Daughter Anita Vandersmissen

“Hallucinating that I knew about Softenon and the harmful effects of asbestos, but nothing about DES”

Anita en ik spreken af in Mechelen. Halfweg zeg maar tussen onze twee levens. Na ons gesprek moet ze in allerijl naar haar werk sporen. En ik die dacht dat DES-dochter zijn heel je dag vulde. Niet helemaal onwaar, sterker nog, het vult al dertig jaar Anita’s leven.

Read Hallucinant dat ik wel van Softenon afwist en van de nefaste effecten van asbest, maar niets van DES, on apache, 2017/11/17.

Overview

  • Derde generatie
  • Miskramen
  • DES-Nederland
  • Degout van gynaecologen
  • Commercie
  • Belgisch DES-informatiepunt
  • Minister van Volksgezondheid
  • Politieke ontnuchtering
  • Kleine garnaal
  • Schuldgevoel
  • Schadevergoeding
  • Verdwenen dossiers
  • Met dank aan sociale media

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Meet DES Daughter Myriam Mestiaen

“So many people do not even know that this is also about them”

Ik heb een afspraak met Myriam. Ze is kunstenares, muzikante, lerares, vrouw van Steve, net vijftig en DES-dochter. Dat laatste werd ze ook nog niet zo lang geleden, tenminste bewust. Zoals wellicht velen onder ons vermoedde Myriam niet dat haar gynaecologische problemen geen speling van het lot waren, maar het gevolg van een hormoon-schandaal dat sinds de jaren ‘70 regelmatig in het nieuws was: DES.

Read DES-dochter Myriam Mestiaen: “Zoveel mensen weten niet eens dat dit ook over hen gaat”, on apache, 2017/11/10.

Overview

  • Voor goed kinderloos
  • Zeldzame kanker
  • Draagmoeder
  • Obsessie
  • Doopmeter
  • Recycling woman
  • DES in België
  • Kritische stem
  • Anonieme getuige
  • UCB
  • Geen spijt
  • Hormoonverstoorders
  • Spuiten en slikken

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Le parcours d’un homme, “Fils Distilbene”

Rich, membre de DES Action USA, exposé en 1949, partage son parcours

Comment avez-vous appris votre exposition au DES et comment avez-vous vécu cette révélation?

C’était au cours de la 3ème année de mon mariage, en 1978. Nous essayions en vain d’avoir une grossesse, sans succès. J’ai de suite pensé que c’était de ma faute, car je n’arrivais pas à tenir une érection en raison de la petite taille de ma verge, ou qu’il y avait un lien testiculaire, suite aux oreillons contractés étant bébé et dont mon frère aîné m’avait parlé. Ma mère, qui était infirmière, m’en avait parlé sans avoir expliqué la gravité de la maladie et le stress que mon corps avait subi.
Lorsque j’ai dit à ma mère que nous avions des difficultés pour une grossesse, elle m’a informé qu’elle avait pris du DES pendant sa grossesse. Elle avait ensuite suivi toute la recherche sans en avoir jamais parlé avec moi. Elle a dit : « Je ne t’ai rien dit parce que je pensais que tu ne te marierais pas. Jusqu’à la fin de ma vie je porterai le poids d’avoir pris du DES pendant ma grossesse pour éviter une fausse couche. Cela me hantera toute ma vie ». Ce n’est pas peu dire que j’étais stupéfait et que ma femme était furieuse. Je ressentais aussi la colère d’avoir été trahi.

De quelle façon avez-vous été affecté pour votre exposition au DES ?

J’ai toujours su que j’étais différent parce que mes organes génitaux étaient petits (notamment plus petits que ceux de mon frère). Cela me gênait de prendre la douche après le cours d’éducation physique.
Je me rappelle aussi que je n’avais pas la même excitation hormonale que les autres adolescents qui étaient attirés par les filles. Cela m’a rendu extrêmement timide et réservé vis-à-vis de mes copains qui ressentaient ces envies. J’avais même pensé à des tendances homosexuelles.
Une fois que ma mère m’a informé sur le DES, je suis allé consulter un endocrinologue pour être diagnostiqué. Une infirmière m’a demandé pourquoi j’avais fait faire une vasectomie, puisqu’il n’y avait pas de sperme dans mon échantillon. Evidemment, je n’avais jamais eu cette intervention. Le médecin a fait un examen par toucher et m’a informé que ma prostate était sous-développée et donc que mon sperme serait clair. Il a testé mon taux de testostérone et a suggéré une injection. Mais plus tard il pensait que ce n’était pas la peine de continuer, les examens médicaux ne montrant aucun résultat.
Apprendre mon exposition au DES au début de mon mariage a eu un effet psychologique intense sur mon comportement sexuel. Je pensais : « Je ne pourrai pas avoir des enfants, alors pourquoi avoir des relations sexuelles ? » Les relations sexuelles pour le plaisir déclinaient : la masturbation mutuelle a augmenté pour ensuite diminuer également. Nous avons suivi des thérapies de comportement sexuel, d’hypnose et des séances de conseil conjugal pour comprendre ce qui se passait dans notre intimité : rien ne semblait avoir de résultats.

Comment avez-vous découvert DES Action USA et qu’est-ce qui vous a fait adhérer ?

Par internet. J’ai étudié les recherches DES et je voulais avant tout savoir s’il y avait des recherches concernant les “fils DES“.
Je trouvais des tonnes d’informations concernant les filles. L’association DES Action USA présentait les recherches en cours concernant les “fils DES“.

Pouvez-vous décrire ce que ressent un “fils DES“ lorsque tant de recherches se focalisent sur les conséquences pour les “filles DES“ ?

J’étais totalement frustré ! Comment pourrait-il y avoir si peu ou pas de recherches concernant les “fils DES“ ? Nous avons tout autant le droit de savoir les conséquences physiques de ce médicament sur nous. Je sais maintenant que le DES est un perturbateur endocrinien. Peut-être que cela pourrait expliquer mon manque de désir sexuel tout au long de ma vie ? Il pourrait y avoir une explication chimique à mon comportement ! Cela aurait été préférable de connaître cette réalité plus tôt ! Je sais que mon exposition au DES est une réalité. Ce que je veux savoir, c’est comment ce perturbateur endocrinien a pu m’affecter in utero. J’ai besoin de savoir !

Si vous pouviez apporter une amélioration à DES Action USA, quelle serait-elle ?

Comme l’a dit Tom, un autre “fils DES“ dans une newsletter précédente, j’aimerais trouver plus d’informations pour les “fils DES“ et qu’il y ait sur internet un groupe de soutien qui nous soit destiné. Maintenant que je suis membre, j’espère être tenu au courant de l’avancée des connaissances. DES Action USA doit continuer à donner ces informations et rester en relation avec les équipes de recherche.

Traduit par Réseau DES France et publié avec l’aimable autorisation de DES Action USA.

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Laurent, Fils Distilbene, sort du silence

L’heure n’est plus à la “dérobade” ou à la honte, bien au contraire

“Il est plus que temps de crier à l’injustice, à l’instar de toutes nos consoeurs qui ont entamé le combat depuis longtemps déjà.”

dit Laurent, lorsque Réseau DES France lui a demandé s’il accepterait que nous publiions le message accompagnant son adhésion.

” Bonjour,

Je viens de rejoindre votre réseau très récemment, après avoir hésité pendant des années, me contentant de m’informer quelque peu avant de le faire.

Je suis né en 1961 ; ma mère a eu une grossesse difficile et je suis un “fils distilbène“.

Je n’en ai pris conscience que très tard dans ma vie, car il s’agissait d’un sujet tabou sans doute : ma mère ne l’évoquait pas.

C’est suite à mes questions que je me suis “rendu compte” que ma mère avait subi les prescriptions des médecins parisiens de l’époque.
Les conséquences pour moi ont été très nombreuses durant toute ma vie et aussi très diverses :

  • je suis né prématuré, descente tardive des testicules, tétons apparus à la puberté,
  • taille du pénis en dessous de la normale et surtout stérilité.
  • rotules trop hautes ayant nécessité plusieurs interventions chirurgicales (plus de cartilage aujourd’hui donc handicap),
  • oesophage trop court, donc reflux toute ma vie, avec de nombreux ulcères oesophagiens (opération et traitement à vie) ;
  • fragilité articulaire générale.

Je ne parle pas des nombreuses moqueries dont j’ai été l’objet à cause de mes “faiblesses physiques” et “maladies“ de la part de mon entourage qui avait plutôt tendance à me traiter de “gonzesse” lors de l’évocation de mes “soucis”…

Voila pour résumer les énormes problèmes auxquels j’ai eu à faire face toute ma vie durant, à cause de cette “saloperie“.

J’ai accepté les choses ainsi, car, dans les années 60, 70 et au delà, il n’était pas dans la nature de la société française d’être procédurière, et encore moins au sein de ma famille.

Je souhaite aujourd’hui sortir du silence et me battre afin d’obtenir une reconnaissance de mes problèmes et obtenir réparation de tous ces préjudices. Merci pour votre combat et merci d’exister.

Laurent

P.S. : Ma mère vient hélas de nous quitter, des suites d’une cirrhose du foie, elle qui ne buvait pas… Je ne sais pas s’il s’agit d’une conséquence directe ou si cela n’a aucun rapport, mais je voulais le signaler. ‘

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I only felt half a woman

Europe plays Russian roulette with hormones

I only felt half a woman

said Myriam, a DES Daughter – victim from the DES hormone disorder – for the standaard, October 2017.
Image credit © Steve Michiels.

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La voie (d’action pour les victimes) contentieuse : longue, coûteuse et éprouvante

Intervention de Maître Martine Verdier, Avocate à la Cour d’Orléans

Vidéo (et texte) du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

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Victimes de médicaments : sortir du déni sociétal

Intervention de Gérard Bapt, Député, Mars 2015

Allocution d’ouverture du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

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Victimes d’effets indésirables graves du Distilbene DES : d’épreuves en épreuves

Intervention d’Emmanuelle Brun, Vice-présidente de Réseau DES France, Mars 2015

Vidéo (et texte) du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

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