Le parcours d’un homme, “Fils Distilbene”

Rich, membre de DES Action USA, exposé en 1949, partage son parcours

Comment avez-vous appris votre exposition au DES et comment avez-vous vécu cette révélation?

C’était au cours de la 3ème année de mon mariage, en 1978. Nous essayions en vain d’avoir une grossesse, sans succès. J’ai de suite pensé que c’était de ma faute, car je n’arrivais pas à tenir une érection en raison de la petite taille de ma verge, ou qu’il y avait un lien testiculaire, suite aux oreillons contractés étant bébé et dont mon frère aîné m’avait parlé. Ma mère, qui était infirmière, m’en avait parlé sans avoir expliqué la gravité de la maladie et le stress que mon corps avait subi.
Lorsque j’ai dit à ma mère que nous avions des difficultés pour une grossesse, elle m’a informé qu’elle avait pris du DES pendant sa grossesse. Elle avait ensuite suivi toute la recherche sans en avoir jamais parlé avec moi. Elle a dit : « Je ne t’ai rien dit parce que je pensais que tu ne te marierais pas. Jusqu’à la fin de ma vie je porterai le poids d’avoir pris du DES pendant ma grossesse pour éviter une fausse couche. Cela me hantera toute ma vie ». Ce n’est pas peu dire que j’étais stupéfait et que ma femme était furieuse. Je ressentais aussi la colère d’avoir été trahi.

De quelle façon avez-vous été affecté pour votre exposition au DES ?

J’ai toujours su que j’étais différent parce que mes organes génitaux étaient petits (notamment plus petits que ceux de mon frère). Cela me gênait de prendre la douche après le cours d’éducation physique.
Je me rappelle aussi que je n’avais pas la même excitation hormonale que les autres adolescents qui étaient attirés par les filles. Cela m’a rendu extrêmement timide et réservé vis-à-vis de mes copains qui ressentaient ces envies. J’avais même pensé à des tendances homosexuelles.
Une fois que ma mère m’a informé sur le DES, je suis allé consulter un endocrinologue pour être diagnostiqué. Une infirmière m’a demandé pourquoi j’avais fait faire une vasectomie, puisqu’il n’y avait pas de sperme dans mon échantillon. Evidemment, je n’avais jamais eu cette intervention. Le médecin a fait un examen par toucher et m’a informé que ma prostate était sous-développée et donc que mon sperme serait clair. Il a testé mon taux de testostérone et a suggéré une injection. Mais plus tard il pensait que ce n’était pas la peine de continuer, les examens médicaux ne montrant aucun résultat.
Apprendre mon exposition au DES au début de mon mariage a eu un effet psychologique intense sur mon comportement sexuel. Je pensais : « Je ne pourrai pas avoir des enfants, alors pourquoi avoir des relations sexuelles ? » Les relations sexuelles pour le plaisir déclinaient : la masturbation mutuelle a augmenté pour ensuite diminuer également. Nous avons suivi des thérapies de comportement sexuel, d’hypnose et des séances de conseil conjugal pour comprendre ce qui se passait dans notre intimité : rien ne semblait avoir de résultats.

Comment avez-vous découvert DES Action USA et qu’est-ce qui vous a fait adhérer ?

Par internet. J’ai étudié les recherches DES et je voulais avant tout savoir s’il y avait des recherches concernant les “fils DES“.
Je trouvais des tonnes d’informations concernant les filles. L’association DES Action USA présentait les recherches en cours concernant les “fils DES“.

Pouvez-vous décrire ce que ressent un “fils DES“ lorsque tant de recherches se focalisent sur les conséquences pour les “filles DES“ ?

J’étais totalement frustré ! Comment pourrait-il y avoir si peu ou pas de recherches concernant les “fils DES“ ? Nous avons tout autant le droit de savoir les conséquences physiques de ce médicament sur nous. Je sais maintenant que le DES est un perturbateur endocrinien. Peut-être que cela pourrait expliquer mon manque de désir sexuel tout au long de ma vie ? Il pourrait y avoir une explication chimique à mon comportement ! Cela aurait été préférable de connaître cette réalité plus tôt ! Je sais que mon exposition au DES est une réalité. Ce que je veux savoir, c’est comment ce perturbateur endocrinien a pu m’affecter in utero. J’ai besoin de savoir !

Si vous pouviez apporter une amélioration à DES Action USA, quelle serait-elle ?

Comme l’a dit Tom, un autre “fils DES“ dans une newsletter précédente, j’aimerais trouver plus d’informations pour les “fils DES“ et qu’il y ait sur internet un groupe de soutien qui nous soit destiné. Maintenant que je suis membre, j’espère être tenu au courant de l’avancée des connaissances. DES Action USA doit continuer à donner ces informations et rester en relation avec les équipes de recherche.

Traduit par Réseau DES France et publié avec l’aimable autorisation de DES Action USA.

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Laurent, Fils Distilbene, sort du silence

L’heure n’est plus à la “dérobade” ou à la honte, bien au contraire

“Il est plus que temps de crier à l’injustice, à l’instar de toutes nos consoeurs qui ont entamé le combat depuis longtemps déjà.”

dit Laurent, lorsque Réseau DES France lui a demandé s’il accepterait que nous publiions le message accompagnant son adhésion.

” Bonjour,

Je viens de rejoindre votre réseau très récemment, après avoir hésité pendant des années, me contentant de m’informer quelque peu avant de le faire.

Je suis né en 1961 ; ma mère a eu une grossesse difficile et je suis un “fils distilbène“.

Je n’en ai pris conscience que très tard dans ma vie, car il s’agissait d’un sujet tabou sans doute : ma mère ne l’évoquait pas.

C’est suite à mes questions que je me suis “rendu compte” que ma mère avait subi les prescriptions des médecins parisiens de l’époque.
Les conséquences pour moi ont été très nombreuses durant toute ma vie et aussi très diverses :

  • je suis né prématuré, descente tardive des testicules, tétons apparus à la puberté,
  • taille du pénis en dessous de la normale et surtout stérilité.
  • rotules trop hautes ayant nécessité plusieurs interventions chirurgicales (plus de cartilage aujourd’hui donc handicap),
  • oesophage trop court, donc reflux toute ma vie, avec de nombreux ulcères oesophagiens (opération et traitement à vie) ;
  • fragilité articulaire générale.

Je ne parle pas des nombreuses moqueries dont j’ai été l’objet à cause de mes “faiblesses physiques” et “maladies“ de la part de mon entourage qui avait plutôt tendance à me traiter de “gonzesse” lors de l’évocation de mes “soucis”…

Voila pour résumer les énormes problèmes auxquels j’ai eu à faire face toute ma vie durant, à cause de cette “saloperie“.

J’ai accepté les choses ainsi, car, dans les années 60, 70 et au delà, il n’était pas dans la nature de la société française d’être procédurière, et encore moins au sein de ma famille.

Je souhaite aujourd’hui sortir du silence et me battre afin d’obtenir une reconnaissance de mes problèmes et obtenir réparation de tous ces préjudices. Merci pour votre combat et merci d’exister.

Laurent

P.S. : Ma mère vient hélas de nous quitter, des suites d’une cirrhose du foie, elle qui ne buvait pas… Je ne sais pas s’il s’agit d’une conséquence directe ou si cela n’a aucun rapport, mais je voulais le signaler. ‘

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I only felt half a woman

Europe plays Russian roulette with hormones

I only felt half a woman

said Myriam, a DES Daughter – victim from the DES hormone disorder – for the standaard, October 2017.
Image credit © Steve Michiels.

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La voie (d’action pour les victimes) contentieuse : longue, coûteuse et éprouvante

Intervention de Maître Martine Verdier, Avocate à la Cour d’Orléans

Vidéo (et texte) du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

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Victimes de médicaments : sortir du déni sociétal

Intervention de Gérard Bapt, Député, Mars 2015

Allocution d’ouverture du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

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Victimes d’effets indésirables graves du Distilbene DES : d’épreuves en épreuves

Intervention d’Emmanuelle Brun, Vice-présidente de Réseau DES France, Mars 2015

Vidéo (et texte) du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

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Screening the Power of Empathy

All the creatures have stress… eventhough they don’t always know what is going on…

A tale about all the creatures in the world mourning and sitting around a scanner machine, watching a human-being getting scanned

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Stupid Cancer App Connects the DES Community Online

Requires iOS 10.0 or later. Compatible with iPhone, iPad, and iPod touch

A new smartphone app from the nonprofit Stupid Cancer gives the DES community a unique opportunity to seek support from others with DES exposure or cancer diagnosis.

The more DES-exposed individuals who use the app, the more valuable it is to everyone in the DES community.

After downloading the free, secure app (initially for Mac only), participants create a profile. By selecting the DES-exposed option in “What was your primary diagnosis?” individuals are instantly matched to others.

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DES Explained (song) – from Beginning to End (pretty much)

By a DES GrandSon, 2014

by J. Soul – DES Explained
published on 1a Dec 2014 by TheMadScientist

  • Mad Scientist featured image credit wikipedia.
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Getting Your Period when you are a Young DES Daughter…

The Devastating Effects of a 1940s ‘Wonder Pill’ Haunt Women Generations Later

” In the throes of puberty,14-year-old Su Robotti had developed “humongous breasts,” but she was still waiting for what she really wanted: her period. The year was 1969, and Robotti was filled with anxiety as she watched her friends, one-by-one, come to school and report that they had begun menstruating. All the while, she kept quiet, agonizing over when she’d ruin her first pair of underwear. At times, she even considered lying about it, but nervous thoughts would always inevitably halt her—she couldn’t even pretend she knew what cramps felt like.

Robotti’s mother, who had gotten her period when she was 12, was less anxious and more worried. At her mother’s insistence, Robotti found herself reclining in a gynecological chair. She watched as a doctor massage her lower abdomen as part of an external pelvic exam, and then listened to him deliver the report to her mother: Her reproductive organs were infant-sized and she only had one working ovary.

“I just felt like I wasn’t enough,” remembers Robotti today. At 59 years old, Robotti still hasn’t gotten her first period—and she never will. Robotti is a “DES daughter, …”

… continue reading The Devastating Effects of a 1940s ‘Wonder Pill’ Haunt Women Generations Later by Amanda Arnold on broadly, JAN 5 2017.

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