Distilbène : quelles leçons sociologiques ?

Une expérience médicale et sociale des perturbateurs endocriniens

Programme National de recherche sur les Perturbateurs Endocriniens – Colloque de restitution du 12 avril 2010 – Rennes.

Trajectoires clinique des enfants distilbène

Vivre la maladie : expériences et identités contemporaines

  • Comment n’a-t-on rien appris du distilbène ?
  • Comment personne n’est-il au courant ?
  • Comment les médecins ne savent-ils rien et ne font-ils rien ?
  • Comment les personnes exposées se retrouvent-elles dans des états divers et variés ; le plus souvent de méconnaissance
    • soit de leur statut ?
    • soit des effets de cet éventuel statut ?

Il y a trois facteurs importants limitant la diffusion des connaissances :

  1. L’absence d’identification des problêmes de santé publique et des populations exposées.
  2. Les limites imposées à la production et à la diffusion des connaissances.
  3. Une généralisation tardive ; le distilbène a longtemps été considéré comme un dossier à part

Vidéo publiée le 3 février 2015 par la chaine Paris Diderot.

Suite à leur enquête – Distilbène : quelles leçons sociologiques – menée de 2010 à 2013, Emmanuelle Fillion (EHESP) et Didier Torny (INRA), sociologues, poursuivent leurs travaux et interviennent dans différents colloques.

Emmanuelle Fillion et Didier Torny

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La santé : du public à l’intime

Le 1er chapitre est dédié au Distilbène

Dans la période contemporaine, plus que jamais, les expériences de la santé, de la maladie, de la vieillesse et du handicap se constituent à l’intersection des sphères privée et publique. D’un côté la santé publique “dé-privatise” les actes et les préoccupations de santé, de l’autre, les pratiques individuelles façonnent certains dispositifs institutionnels et/ou législatifs et en même temps se “dé-singularisent“. Les individus doivent à la fois se réapproprier le message institutionnel et être en capacité de donner à une expérience intime un caractère public.

Le 1er chapitre – Des malades rendus visibles par le droit ? L’expérience judiciaire individuelle et collective des victimes du Distilbène – est dédié au Distilbène.

Si la sociologie de la santé s’est amplement développée depuis les années 1970, l’interface public-privé et la porosité de ses frontières a été peu interrogée. Les analyses de cet ouvrage apportent un nouveau regard sur ce qui circule entre les sphères privée et publique afin de rendre intelligibles les mécanismes sociaux qui sous-tendent cette interface.

– Comment s’opère le mouvement de dé-privatisation de la santé, selon quels ressorts, enjeux, limites ?
– Comment le privé s’immisce-t-il, façonne-t-il, imprègne-t-il la sphère publique de la santé ?
En partant des situations empiriques les plus représentatives, cet ouvrage invite sociologues, étudiants, professionnels de santé, usagers et citoyens à porter leur attention sur l’articulation public/privé dans le champ de la santé.

Sources

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L’expérience judiciaire individuelle et collective des victimes du Distilbène

Des malades rendus visibles par le droit ?
La santé : du public à l’intime – chapitre 1

Résumé

Lors de la plupart des catastrophes sanitaires en France, la transformation de problèmes de santé privés en affaires de santé publique a été laissée à l’initiative des victimes et de leur engagement judiciaire, notamment dans le cas du sang contaminé et de l’amiante.

Le Distilbène ne fait pas exception : l’histoire française de ce médicament est celle d’oublis et de négligences répétés de la part des pouvoirs publics et de la profession médicale. Il a souvent fallu les témoignages de victimes dans les médias et les premières décisions de justice dans les années 2000 pour que les personnes concernées se saisissent, non plus comme des malades isolés, mais comme un groupe exposé, pouvant légitimement demander raison de son malheur.

Pour autant, les tribunaux peuvent-ils être le lieu d’une action collective, spécialement en matière de santé publique ? Pour répondre à cette question, nous avons développé trois stratégies d’enquête :

  1. le recueil des trajectoires individuelles des victimes,
  2. l’explicitation des politiques judiciaires associatives,
  3. l’analyse de la jurisprudence.

Dans cet article,

  • nous décrivons d’abord le dossier du Distilbène dans le contexte français des catastrophes sanitaires sérielles, qui ont profondément bouleversé les modalités politiques, administratives et scientifiques de traitement de la santé publique, et qui ont aussi donné lieu à des développements judiciaires à multiples rebondissements.
  • Nous analysons ensuite le passage par l’action judiciaire comme une voie possible d’élaboration d’une cause collective, en dépit de procédures individualisées.
  • Enfin, nous observons les objectifs assignés par les victimes et leurs associations aux décisions de justice, et les évaluations contrastées quant à la pertinence de leur publicisation.

Sources

  • La santé : du public à l’intime, ouvrage collectif, est paru aux Presses de l’EHESP.
    Le 1er chapitre, rédigé par Emmanuelle Fillion et Didier Torny, est dédié au Distilbène.
  • Des malades rendus visibles par le droit ? L’expérience judiciaire individuelle et collective des victimes du Distilbène, halshs.archives-ouvertes, 2015-01.
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Victimes Suisses du DES : Appel à Témoin

Votre mère a-t-elle pris du Clinestrol, Cyren B, Cyren S, Estril, Estrobene, Oestrostilben ou Syntostrol ?

En 2012, l’émission 36°9, de la chaîne RTS, avait publié un excellent reportage Distilbène: un héritage empoisonné, traitant des conséquences multi-générationnelles du DES – annonçé ici.

Aujourd’hui en 2017, RTS santé recherche des victimes Suisses du DES distilbène – également commercialisé en Suisse de 1953 à 1977 sous les noms de Clinestrol, Cyren B, Cyren S, Estril, Estrobene, Oestrostilben, Syntostrol – une mère à qui on l’aurait prescrit pendant sa grossesse ou des enfants qui en subissent les conséquences.

Veuillez contacter Réseau DES France via leur site sécurisé.

Les journalistes suisses se déplaceront fin mai près de Perpignan, pour interviewer les victimes de la Dépakine et Marine Martin, présidente de l’APESAC.

Les Filles DES de la région Occitanie, prêtes à témoigner de leur parcours, peuvent contacter Réseau DES France, d’ici ce mardi 23, par courriel.

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Comment protéger nos bébés des perturbateurs endocriniens?

Où se cachent les perturbateurs endocriniens et comment limiter ce risque émergent?

Vidéo publiée le 30 mars 2017 par La Maison des Maternelles.

Partout autour de nous, des molécules sont capables d’interférer avec notre système hormonal, on les appelle “perturbateurs endocriniens”. Ces produits chimiques peuvent nous rendre malade ou créer des malformations chez le foetus.

Les perturbateurs endocriniens sont présents dans notre alimentation, dans les cosmétiques, dans les produits ménager et vêtements mais aussi dans les jouets. Cette menace invisible entraine des malformations génitales, de l’infertilité, une puberté précoce, mais peut aussi entrainer des cas de cancer et d’autisme.

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Le Distilbène, Perturbateur Endocrinien

Comment évaluer les perturbateurs endocriniens et faire face à ce risque émergent ?

Par Véronique Le Tilly, Docteur en Biologie et Maître de conférences à l’ Universités Bretagne Sud

Vidéo publiée le 09/02/2017 par Université Bretagne Sud.

Merci à Véronique Le Tilly de mentionner le DES, Distilbene – 22:10 à 24:35 – et ses effets multiples sur plusieurs générations.

Les perturbateurs endocriniens sont au cœur d’une polémique qui fait rage entre industriels et consommateurs, comme souvent quand une question de santé publique est posée : en décembre 2015 la Cour de justice européenne condamne la Commission européenne pour ne pas avoir cadré réglementairement cette classe de polluants ; en octobre 2016, un sénateur morbihannais interpelle la Ministre de la Santé sur le scandale des muesli aux fruits non bio.

Les perturbateurs endocriniens sont partout. Présents dans nos aliments, nos produits cosmétiques, nos emballages, nos eaux de surface et le volant de notre voiture, ils sont partout ! Pour mieux comprendre la nature de ce risque biologique, nous parlerons dose, mécanismes et voies d’exposition, effets cocktail et bien sûr moyens d’évaluation.
Notre laboratoire a mis au point un test d’évaluation de ce risque. Peut-il aider à une évolution des pratiques et à la prise en compte progressive de ce risque ?

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Le Distilbène, Perturbateur Endocrinien

Perturbateurs endocriniens : tous intoxiqués?

Les nouveaux poisons de notre quotidien

Enquête de santé, Allo Docteurs France 5, 01/02/2017.

Un documentaire / débat diffusé le 31 janvier 2017 sur France 5.

Documentaire

Débat

Les perturbateurs endocriniens, substances chimiques, sont présentes dans de nombreux objets de consommation courante : plastiques, résidus de pesticides sur les fruits et légumes, OGM, cosmétiques, lunettes, semelles de chaussures… Ils interagissent avec le système hormonal et seraient responsables de l’augmentation de certains cancers, selon des associations impliquées dans les problèmes de santé liés à l’environnement.

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Le Distilbène, Perturbateur Endocrinien

14 Filles Distilbène, telles qu’elles sont…

3’35 pour “parler” autrement du DES…

Vidéo publiée le 13 janvier 2017 par la chaine Association Réseau DES FRANCE DISTILBENE.

Une série de portraits de femmes touchées, traversées, abîmées par le Distilbène DES.

“Je veux que chaque femme touchée par le DES dans le monde puisse s’y retrouver : française, américaine, australienne, hollandaise, africaine, allemande… Je veux que ce témoignage muet soit entendu dans toutes les langues par toutes les cultures. Je souhaite qu’il permette aux femmes qui y participeront de déposer quelque chose derrière la caméra et de repartir plus légères et fières du courage qu’elles ont eu à le faire. Je veux que la gravité et la beauté de ces visages sans mots résonnent puissamment aux oreilles des lobby, dans les couloirs de la commission européenne, dans l’antichambre des tribunaux où se rejoue David contre Goliath à chaque procès de ‘fille DES’ “

Laetitia Dormoy, créatrice du projet.
Sources : la chronique de Marie Darrieussecq.

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Analyse comparative de familles victimes du Distilbène et d’agriculteurs victimes des pesticides

Coline Salaris, Science politique. Université de Bordeaux, 2015

Résumé

Se présenter comme victime et se mobiliser en tant que telle dans l’espace public ne va pas de soi, même pour les membres d’une association de victimes. Il s’agit d’un long processus d’intériorisation et de reformulation identitaires consistant à donner du sens à une expérience de souffrance ; une pathologie ou un deuil. Pour les membres d’un collectif de victimes se mobilisant dans le cadre d’un problème de santé publique, il s’agit aussi d’un processus d’ordre collectif consistant à construire un groupe suffisamment cohérent pour imposer des griefs a priori personnels, comme problème public de santé.

Mobilisations en souffrance : analyse comparative de la construction de deux problèmes de santé publique : (familles victimes du Distilbène et agriculteurs victimes des pesticides), Coline SALARIS, THÈSE PRÉSENTÉE POUR OBTENIR LE GRADE DE DOCTEUR DE L’UNIVERSITÉ DE BORDEAUX, 3 décembre 2015.

Hal-SHS Archives Ouvertes, halshs-tel-01278157, 2015.

C’est de ces multiples processus, à la fois individuels et collectifs, entre intime et public que se propose d’analyser cette thèse. En nous appuyant sur une enquête comparative entre l’affaire du Distilbène et la mobilisation de travailleurs agricoles victimes des pesticides – qui croise 77 entretiens semi-directifs et une quinzaine d’observations ethnographiques des temps qui articulent ces mobilisations -, nous nous sommes demandée comment des individus dispersés et blessés parviennent progressivement et collectivement à s’imposer comme des acteurs d’action publique, et plus précisément des acteurs de la santé publique.

Coline SALARIS, halshs-01278157
Science politique. Université de Bordeaux, 2015.

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