Comment évaluer les perturbateurs endocriniens et faire face à ce risque émergent ?

Par Véronique Le Tilly, Docteur en Biologie et Maître de conférences à l’ Universités Bretagne Sud

Vidéo publiée le 09/02/2017 par Université Bretagne Sud.

Merci à Véronique Le Tilly de mentionner le DES, Distilbene – 22:10 à 24:35 – et ses effets multiples sur plusieurs générations.

Les perturbateurs endocriniens sont au cœur d’une polémique qui fait rage entre industriels et consommateurs, comme souvent quand une question de santé publique est posée : en décembre 2015 la Cour de justice européenne condamne la Commission européenne pour ne pas avoir cadré réglementairement cette classe de polluants ; en octobre 2016, un sénateur morbihannais interpelle la Ministre de la Santé sur le scandale des muesli aux fruits non bio.

Les perturbateurs endocriniens sont partout. Présents dans nos aliments, nos produits cosmétiques, nos emballages, nos eaux de surface et le volant de notre voiture, ils sont partout ! Pour mieux comprendre la nature de ce risque biologique, nous parlerons dose, mécanismes et voies d’exposition, effets cocktail et bien sûr moyens d’évaluation.
Notre laboratoire a mis au point un test d’évaluation de ce risque. Peut-il aider à une évolution des pratiques et à la prise en compte progressive de ce risque ?

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Enquête de santé, Allo Docteurs France 5, 01/02/2017.

Un documentaire / débat diffusé le 31 janvier 2017 sur France 5.

Documentaire

Débat

Les perturbateurs endocriniens, substances chimiques, sont présentes dans de nombreux objets de consommation courante : plastiques, résidus de pesticides sur les fruits et légumes, OGM, cosmétiques, lunettes, semelles de chaussures… Ils interagissent avec le système hormonal et seraient responsables de l’augmentation de certains cancers, selon des associations impliquées dans les problèmes de santé liés à l’environnement.

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Vidéo publiée le 13 janvier 2017 par la chaine Association Réseau DES FRANCE DISTILBENE.

Une série de portraits de femmes touchées, traversées, abîmées par le Distilbène DES.

“Je veux que chaque femme touchée par le DES dans le monde puisse s’y retrouver : française, américaine, australienne, hollandaise, africaine, allemande… Je veux que ce témoignage muet soit entendu dans toutes les langues par toutes les cultures. Je souhaite qu’il permette aux femmes qui y participeront de déposer quelque chose derrière la caméra et de repartir plus légères et fières du courage qu’elles ont eu à le faire. Je veux que la gravité et la beauté de ces visages sans mots résonnent puissamment aux oreilles des lobby, dans les couloirs de la commission européenne, dans l’antichambre des tribunaux où se rejoue David contre Goliath à chaque procès de ‘fille DES’ “

Laetitia Dormoy, créatrice du projet.
Sources : la chronique de Marie Darrieussecq.

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Analyse comparative de familles victimes du Distilbène et d’agriculteurs victimes des pesticides

Coline Salaris, Science politique. Université de Bordeaux, 2015

Résumé

Se présenter comme victime et se mobiliser en tant que telle dans l’espace public ne va pas de soi, même pour les membres d’une association de victimes. Il s’agit d’un long processus d’intériorisation et de reformulation identitaires consistant à donner du sens à une expérience de souffrance ; une pathologie ou un deuil. Pour les membres d’un collectif de victimes se mobilisant dans le cadre d’un problème de santé publique, il s’agit aussi d’un processus d’ordre collectif consistant à construire un groupe suffisamment cohérent pour imposer des griefs a priori personnels, comme problème public de santé.

Mobilisations en souffrance : analyse comparative de la construction de deux problèmes de santé publique : (familles victimes du Distilbène et agriculteurs victimes des pesticides), Coline SALARIS, THÈSE PRÉSENTÉE POUR OBTENIR LE GRADE DE DOCTEUR DE L’UNIVERSITÉ DE BORDEAUX, 3 décembre 2015.

Hal-SHS Archives Ouvertes, halshs-tel-01278157, 2015.

C’est de ces multiples processus, à la fois individuels et collectifs, entre intime et public que se propose d’analyser cette thèse. En nous appuyant sur une enquête comparative entre l’affaire du Distilbène et la mobilisation de travailleurs agricoles victimes des pesticides – qui croise 77 entretiens semi-directifs et une quinzaine d’observations ethnographiques des temps qui articulent ces mobilisations -, nous nous sommes demandée comment des individus dispersés et blessés parviennent progressivement et collectivement à s’imposer comme des acteurs d’action publique, et plus précisément des acteurs de la santé publique.

Coline SALARIS, halshs-01278157
Science politique. Université de Bordeaux, 2015.

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La santé environnementale au-delà du risque

Sciences sociales et santé, (Vol. 34) 2016/3

Sommaire

Sciences sociales et santé, (Vol. 34) 2016/3.

Page 5 à 18 – Introduction : la santé environnementale au-delà du risque ? Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord.

Page 47 à 75Un précédent manqué : le Distilbène® et les perturbateurs endocriniens. Contribution à une sociologie de l’ignorance.

Résumé

Le Distilbène a été identifié dès le début des années 1990 comme le premier perturbateur endocrinien, à partir duquel on peut anticiper les effets à long terme d’un grand nombre de substances chimiques sur la capacité reproductive humaine. Pourtant, l’histoire française du Distilbène® est celle d’oublis, de négligences et de refus d’apprentissage qui se répétèrent jusqu’au début des années 2010. Sur la base d’une enquête sociologique qualitative, cet article éclaire les différents mécanismes de production d’ignorance qui firent du Distilbène® un précédent manqué. Nous avons identifié trois processus complémentaires permettant de comprendre la marginalisation de ce dossier :

  1. l’absence d’identification des populations exposées,
  2. la faible accumulation et diffusion des connaissances,
  3. la singularisation durable du dossier.

Page 77 à 101 – Pollution et limites des corps : échelle des perturbations endocriniennes, genre et recours au droit par une communauté amérindienne du Canada.

Page 103 à 123 – La convergence entre santé humaine et santé environnementale : le toxaphène dans le lac Supérieur.

Page 125 à 130 – Note de lecture.

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Débat : Scandales des médicaments, à qui la faute ?

Les lobbies pharmaceutiques sont-ils les seuls responsables?

Reportage diffusé sur France 2 le mercredi 16 novembre 2016.
Julian Bugier organise le débat.

Ecoutez les interventions de Tifenn, Réseau DES France:

  1. de 16:35 à 25:05,
  2. de 46:15 à 47:35,
  3. de 48:20 à 49:00.
Quelques Tweets…

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Distilbène DES 2016 Trois Générations – Guide Pratique Complet

Les conséquences de l’exposition au DES évoluent pour les trois générations

Les conséquences du DES en 2016 – Guide Pratique Complet.

Suite à l’étude Distilbène 3 générations qu’elle a initiée en 2013, l’association Réseau D.E.S. France a publié, fin 2015, un guide pratique pour les professionnels de la santé, synthétisant les données actuelles de la science. Deux versions sont à télécharger:

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Guide Pratique Distilbène DES 2016 – Synthèse

Les conséquences de l’exposition au DES évoluent pour les trois générations

Les conséquences du DES en 2016 – Synthèse.

Suite à l’étude Distilbène 3 générations qu’elle a initiée en 2013, l’association Réseau D.E.S. France a publié, fin 2015, un guide pratique pour les professionnels de la santé, synthétisant les données actuelles de la science. Deux versions sont à télécharger:

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Victimes de médicaments : une occasion unique de les reconnaître et de réparer

Créons enfin un véritable fonds ouvert à toutes les victimes d’effets indésirables graves de médicaments!

Communiqué de presse conjoint, actualités Réseau D.E.S. France, 29/08/2016.

Le gouvernement s’apprête à mettre en place un fonds d’indemnisation pour les
victimes de la Dépakine®. Et les autres victimes ?

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, madame Ségolène Neuville, a annoncé lundi 7 novembre aux députés que le gouvernement présentera un amendement au projet de loi de finances pour 2017 créant un dispositif d’indemnisation spécial pour les victimes des médicaments à base de valproate (Dépakine et autres).

Nous nous réjouissons des annonces faites sur l’indemnisation des victimes de la Dépakine®.

Mais depuis plusieurs années déjà, les associations de victimes de médicaments, réunies en collectif, dénoncent cette fâcheuse habitude, transmissible de gouvernement en gouvernement, d’indemniser le risque médicamenteux à la petite semaine, médicament par médicament, scandale après scandale. Un peu comme si avant de voter la loi Badinter, on avait testé le principe de l’indemnisation des victimes de la circulation, d’abord sur les piétons accidentés par des voitures Renault, puis Citroën.

Après les victimes du sang contaminé, les victimes professionnelles de la vaccination, les victimes du Médiator, c’est aujourd’hui au tour des victimes de la Dépakine® de faire la une des médias et d’être par conséquent aux yeux du gouvernement éligibles à un fonds d’indemnisation.

Mais pour les victimes non médiatiques des médicaments, comme par exemple les victimes du Distilbène® dont les conséquences se font sentir aujourd’hui jusqu’à la 3e génération, ou les victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, dont les survivants doivent faire face à de terribles (et coûteuses) séquelles, elles peuvent bien continuer à saisir la justice et à se battre, seules, pendant des années, contre les grandes firmes pharmaceutiques. Et l’action de groupe votée en janvier dernier ne changera pas fondamentalement cette situation.

Les associations du collectif des victimes du médicament, par solidarité, se réjouissent pour les catégories de victimes qui obtiennent réparation, mais en appellent, aujourd’hui à Madame la Secrétaire d’Etat aux victimes, pour qu’elle se saisisse de cette discrimination cynique, méprisante et devenue inacceptable qui ne réserve la qualité de victimes qu’à la condition que la presse s’en fasse l’écho.

Il manque une seule chose pour qu’un tel fonds existe : une volonté politique.

Organisations signataires

  • Le Collectif de Lutte contre les Affections Iatrogènes Médicamenteuses (CLAIM) est un collectif dont l’objectif est de défendre le droit des victimes d’effets indésirables graves des médicaments. Il représente 5 associations touchées par des effets indésirables des médicaments :
    • AIVQ (Victimes des Quinolones)
    • AMALYSTE (syndromes de Lyell et Stevens-Johnson)
    • AVRG (Roaccutane° et Génériques)
    • E3M (Myofasciite à Macrophages)
    • REVAHB (Réseau Vaccin Hépatite B).
  • La FNATH est l’association de défense de tous les accidentés de la vie, des malades, invalides et handicapés. Elle est à but non lucratif et reconnue d’utilité publique. Forte de ses près de 200.000 adhérents et de leur solidarité, l’association lutte au quotidien pour améliorer la vie des accidentés, des handicapés, des malades, et pour qu’ils soient reconnus et traités en citoyens à part entière. La FNATH les représente dans les commissions locales, les organismes sociaux et institutions départementales et régionales.
  • Le Collectif Europe et Médicament (Medicines in Europe Forum, MiEF), créé en mars 2002, est composé des quatre grandes familles des acteurs de la santé : associations de malades, organisations familiales et de consommateurs, organismes d’assurance maladie solidaires et organisations de professionnels de santé.
  • Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), créé en 1996, regroupe plus de 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personnes âgées et retraitées, de consommateurs et de familles.
  • CADUS, Conseil Aide et Défense des Usagers de la Santé. L’association participe à l’information des victimes des accidents médicaux et de leurs proches, et leur apporte toute l’aide que l’association peut leur offrir. Elle assure la défense et les intérêts des usagers du système de santé d’une affection iatrogène ou d’un aléa thérapeutique. L’association a soutenu les patients victimes d’effets secondaires dans le traitement de la maladie de Parkinson, ayant conduit à la condamnation du laboratoire pour ne pas avoir informé ces patients.
  • L’Association Les Filles DES informe, soutient, et accompagne toutes les victimes du Distilbène° et du Stilboestrol notamment dans leurs procédures judiciaires pour faire reconnaitre la responsabilité des laboratoires et le caractère inadapté de la Justice.
  • Le Réseau D.E.S. France, adhérent de la FNATH, informe et soutient les personnes concernées par le Distilbène® (DES), prescrit à 200 000 femmes enceintes pour prévenir les fausses couches. 160 000 enfants sont nés de ces grossesses. Les conséquences touchent 3 générations ; pour les filles exposées in utero, elles peuvent être : stérilité, fausses couches, prématurité, cancers. Réseau D.E.S. France coopère avec différentes instances pour améliorer la prise en charge des “filles DES”.
  • L’APESAC, l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant, créée en 2011, a pour objectifs de faire connaître et reconnaître l’embryofœtopathie à l’acide valproique (effets indésirables dus à une exposition in utero aux traitements antiépileptiques pris par la mère pendant la grossesse), d’informer les familles et les femmes afin qu’elles puissent agir en connaissance de cause, d’aider au diagnostic des enfants touchés auprès de centres de référence, de soutenir les familles.
  • AMALYSTE, membre du CLAIM, est l’association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Ces syndromes sont des réactions indésirables gravissimes aux médicaments. Ils sont le plus souvent connus et acceptés en raison de leur extrême rareté. Parce que ce risque est accepté au titre d’une balance bénéfices-risques estimée positive, les victimes ne peuvent que rarement accéder à l’indemnisation. En tant que maladie rare, la prise en charge est à ce jour encore balbutiante. AMALYSTE a pour objet de questionner les pouvoirs publics, l’industrie pharmaceutique, le corps médical et le grand public sur la responsabilité liée au risque connu et accepté d’accidents médicamenteux rares et graves.
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ViMaRare : application mobile gratuite

Vivre avec une Maladie Rare, ma santé, mes indispensables

Vidéo de présentation de l’application ViMaRare, publiée le 18 octobre 2016 par la chaine Alliance Maladies Rares.

Application gratuite et disponible sur Apple store et Google Store.

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne, porteuse du projet, lancent “ViMaRare, une application générale à toute maladie rare et personnalisable par chaque utilisateur. Elle aide à mieux gérer le quotidien, le “vivre avec une maladie rare” en centralisant sur une même application toutes les informations utiles, générales et personnelles en facilitant aussi les situations d’urgence.
L’utilisateur a accès à trois rubriques : vivre avec une maladie rare, ma santé, mes indispensables.

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