ViMaRare : application mobile gratuite

Vivre avec une Maladie Rare, ma santé, mes indispensables

Vidéo de présentation de l’application ViMaRare, publiée le 18 octobre 2016 par la chaine Alliance Maladies Rares.

Application gratuite et disponible sur Apple store et Google Store.

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne, porteuse du projet, lancent “ViMaRare, une application générale à toute maladie rare et personnalisable par chaque utilisateur. Elle aide à mieux gérer le quotidien, le “vivre avec une maladie rare” en centralisant sur une même application toutes les informations utiles, générales et personnelles en facilitant aussi les situations d’urgence.
L’utilisateur a accès à trois rubriques : vivre avec une maladie rare, ma santé, mes indispensables.

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Maladies rares: campagne de sensibilisation

Téléchargez ce numéro spécial du Petit Quotidien

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Les maladies rares: de quoi s’agit-il ? Qui sont les personnes touchées ? Comment se font-elles soigner ? De quelle façon sont-elles accompagnées au quotidien ?

Campagne de sensibilisation dans les écoles, alliance-maladies-rares, 22/02/16.

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février 2016, l’Alliance Maladies Rares relance sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par les maladies rares. Elles touchent majoritairement des enfants et sont souvent graves, évolutives, invalidantes mais parfois invisibles. Pour mener à bien cette action de sensibilisation, un numéro spécial et un concours de classe sont proposés aux élèves des écoles élémentaires.

Dans la dynamique de la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares invite les élèves des écoles élémentaires et leurs enseignants ou leurs parents à participer au concours de classe du Petit Quotidien du 29 février au 29 avril 2016. Un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares accompagne de façon pédagogique cette action inédite. Une manière concrète de faire vivre le slogan de la 9e Journée internationale des maladies rares : “ensemble, faisons entendre la voix des malades”.

Le Distilbène DES, maladie rare N°1916, en savoir plus

9ème Journée Internationale des Maladies Rares

Ensemble, faisons entendre la voix des malades

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008.

9e Journée internationale des maladies rares, alliance-maladies-rares.org, 29/02/2016

Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.

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Journée Internationale des Maladies Rares

Le Poster 2014

poster of journée internationale des maladies rares
Depuis 2001, la Plateforme Maladies Rares est un lieu qui rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes malades et de leurs familles.

Lisez le post: Ensemble pour mieux accompagner les malades, journée des maladies rares.

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Ensemble pour mieux accompagner les malades

La septième Journée Internationale des maladies rares est dédiée au thème “Ensemble pour mieux accompagner les malades” afin de mettre en lumière l’importance de l’accompagnement et ses multiples facettes dans le domaine des maladies rares

C’est aujourd’hui la journée internationale des maladies rares. Cette septième Journée Internationale des maladies rares est dédiée au thème “Ensemble pour mieux accompagner les malades” afin de mettre en lumière l’importance de l’accompagnement et ses multiples facettes dans le domaine des maladies rares.

  • Vidéo par rarediseaseday, 12 Févr 2014.
  • 30 manifestations dans 14 régions de France avec la contribution des délégués régionaux qui agissent sur le terrain : tenue de stands, conférence, débats …
  • Une opération de sensibilisation auprès des classes de CE1 au CM2 avec la sortie d’un numéro spéciale du Petit Quotidien sur les maladies rares, avec lancement d’un concours
  • Une action de sensibilisation sur les réseaux sociaux : Application Facebook pour devenir Ambassadeur des maladies rares et partager à ses contacts

Maladies rares, plus d’Informations:

7E JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES banner
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000.
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