Jean-Pierre Sueur s’inquiète du suivi des femmes victimes du Distilbène

Sénat, questions orales, séance publique du 31 juillet 2018

La prise en charge des enfants (et petits-enfants) exposés in utero au Distilbène n’est toujours pas solutionnée en 2018…

Jean-Pierre Sueur, sénateur du Loiret, vice-président de la commission des lois du sénat, ancien ministre, a posé ce mardi 31 juillet 2018 une question orale à Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, sur les modalités de réparation du préjudice subi par les victimes du Distilbène (DES).

Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées lui a apporté, au nom d’Agnès Buzyn, des réponses.

Sources

Le Distilbène DES, en savoir plus

La prévention pharmacologique : un traitement qui rapporte

L’apogée médicale serait-elle déjà loin ?

Publié par Luc Perino, médecin généraliste, humeur du 06/06/2018

Le succès médical de l’insuline en 1921 s’est accompagné d’un succès commercial moyen, car malgré l’obligation d’un traitement à vie, la cible des patients était étroite. Dans les années 1940, l’extraordinaire efficacité des antibiotiques s’est doublée d’un succès commercial sans précédent, mais les traitements étaient courts, car immédiatement efficaces.

Trop peu de patients d’un côté, et des patients trop vite guéris de l’autre, les industriels ont vite compris qu’aucun de ces deux miracles médicaux n’était véritablement miraculeux pour le commerce. Il fallait des cibles larges et des traitements à vie. Cette évidence mercatique allait définitivement réorganiser l’activité de l’industrie pharmaceutique. Avec une ténacité aboutissant progressivement à canaliser la recherche médicale, à détourner l’éducation sanitaire de la population vers une prévention pharmacologique et, in fine, à circonscrire la recherche clinique et l’enseignement universitaire.

Aujourd’hui, la très grande majorité des prescriptions médicamenteuses s’adresse à des maladies virtuelles (facteurs de risque) ou potentielles (gènes ou cancers dépistés) qui n’ont jamais été cliniquement vécues par les individus et ne le seront probablement jamais. Cette médicamentation de la société a créé de nouvelles maladies iatrogènes (celles-ci réellement vécues), et des addictions plus nombreuses et plus graves que les classiques addictions aux drogues illicites.

Depuis l’halitose (mauvaise haleine passagère) transformée en maladie chronique en 1920 pour vendre un désinfectant ménager transformé en médicament contre l’exclusion sociale, la liste des maladies et concepts pathologiques nouveaux créés par cette recherche marchande ne cesse de s’accroître. Ménopause, dysfonction érectile, dysphorie prémenstruelle, insomnies crées par les benzodiazépines, timidité, décrets d’anomalies métaboliques, tristesse ou fatigues passagères, allergies alimentaires factices, hyperactivité, colère, hypertensions labiles ou approximatives, dépressions ou migraines chronicisées par leur traitement, dépendance irréversible aux opioïdes, pour ne citer que les plus connues.

Mais il serait injuste de n’accuser que big pharma et d’élaborer une théorie du complot. La réalité est plus simple, la naïveté anthropologique qui a façonné les religions se déplace et se prolonge en d’autres croyances : une gélule peut retarder la sénescence ou compenser les extravagances nutritives, un comprimé peut supprimer l’angoisse existentielle ou régler les conflits conjugaux.

Il ne nous reste plus qu’à espérer qu’il subsistera encore au moins 1% de la recherche pour les vrais, jeunes, rares et graves malades et pour les millions de morts par infections tropicales. Sinon, l’apogée de la médecine serait déjà loin derrière nous, car si les transhumanistes ont résolument décidé de prendre le relais commercial, ils n’ont pas l’intention de prendre le relais médical ni d’assumer la charge clinique.

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Le “condition branding” de l’industrie pharmaceutique

Addiction suprême après les jeux-vidéo

Publié par Luc Perino, médecin généraliste, humeur du 02/07/2018

Le critère essentiel et indispensable dans le diagnostic d’addiction a toujours été la présence d’un syndrome de sevrage. Autrement dit, l’addiction ne peut concerner que des toxiques (alcool, tabac, drogues) dont l’arrêt brutal provoque de graves troubles physiopathologiques.

Mais avec les dérives verbales et diagnostiques caractérisant nos sociétés surmédicalisées, le terme d’addiction est de plus en plus souvent utilisé pour des comportements. Après le sport, le pari et le sexe pathologiques, voici le jeu-vidéo pathologique des enfants, officialisé par l’OMS en juin 2018.

Comment expliquer un tel laxisme terminologique au sein d’une discipline qui ne cesse de revendiquer le statut de science exacte ?

Un minimum de sens de l’observation nous montre que tout cela relève du “condition branding” : terme intraduisible désignant ce que font les marketeurs de l’industrie pharmaceutique pour vendre des maladies au même titre que d’autres vendent une marque (brand) de chaussures ou de parfum.

La psychiatrie en est devenue le terrain favori après que les plus banales anxiétés et dépressions aient été déclinées avec tant de succès en diverses maladies. Il n’y a aucune limite prévisible à cette mentalisation pharmacologique, car rien n’est plus flou que les troubles mentaux.

  • Le trouble dysphorique prémenstruel a été promu pour recaser la fluoxétine (Prozac),
  • le trouble d’anxiété sociale pour créer une niche à la paroxétine (Deroxat),
  • le trouble panique pour élargir les indications de l’alprazolam (Xanax).

Ces campagnes où le nom du produit n’est jamais directement prononcé sont nommées “unbranded campaigns”. Même les médias publics, les ministères et l’OMS sont des acteurs ingénus ou subornés de ces campagnes invitant les citoyens à reconnaître au plus vite des “maladies” injustement méconnues comme l’ostéoporose, la DMLA, l’hyperactivité ou le déficit cognitif mineur.

N’en doutons pas, dans les mois ou années qui viennent, un médicament sera proposé pour soigner cette nouvelle addiction aux jeux-vidéo. Il s’agira, soit d’une nouvelle niche pour un produit existant, soit de la promotion d’un nouveau produit.

Cette nouvelle “maladie” vient gonfler la liste des centaines de troubles mentaux pour lesquels on vante une intervention pharmacologique. Bien que les régressions spontanées soient fréquentes et que les psychothérapies restent les meilleures options dans la très grande majorité des troubles de l’humeur et du comportement.

Le but de toutes ces savantes orchestrations est d’établir l’addiction suprême pour le plus grand nombre. Une addiction aux psychotropes (tranquillisants, neuroleptiques et antidépresseurs) qui est certainement la plus fréquente et la plus irrémédiable de toutes.

Peu importe alors que la cause initiale soit comportementale ou toxicologique, notre aveuglement face au “condition branding” aboutit généralement à une addiction aux psychotropes. Au sens le plus strict du terme.

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Les bienfaits de la déprescription médicamenteuse

Le médecin expert de demain

Publié par Luc Perino, médecin généraliste, humeur du 09/07/2018

On ne cesse de s’interroger sur l’évolution et l’avenir de la médecine.

  • Vulgarisation biaisée par internet,
  • mainmise des industriels sur l’enseignement universitaire,
  • télémédecine,
  • intelligence artificielle,
  • saturation des urgences,
  • etc.

sont autant de thèmes récurrents qui démontrent les profondes mutations de la pratique médicale en quelques décennies.

Les plus vieux praticiens se désolent de l’appauvrissement du sens clinique pendant que leurs jeunes confrères considèrent que la technologie l’a enrichi. Mais tous ont conscience de la nécessité de formaliser de nouveaux savoirs destinés à de futurs cliniciens qui seraient idéalement agrégateurs d’informations, modérateurs de diagnostic et piliers de soin.

Sur le chemin complexe de cette utopie, il est une première expertise très facile à développer, celle de “iatropathologiste“. Une pathologie est dite “iatrogène” lorsqu’elle est induite par la médecine.

Cette iatropathologie, aujourd’hui devenue l’une des premières causes de morbidité et de mortalité en Occident, est aussi la plus largement méconnue. Cette méconnaissance s’explique

  • par la réticence bien compréhensible des médecins à l’accepter.
  • Elle s’explique aussi par le manque d’essais cliniques démontrant son ampleur. Il est en effet très difficile de faire financer des essais destinés à démontrer les dangers de la polymédicamentation ou les bienfaits de la déprescription médicamenteuse. Par ailleurs, les essais cliniques démontrant les bienfaits des médicaments excluent généralement les séniors et les enfants qui sont pourtant les tranches d’âge les plus concernées par la prescription médicamenteuse.
  • Enfin aucune politique n’incite véritablement à la pharmacovigilance, bien qu’il soit devenu quasiment impossible d’échapper à l’une des multiples facettes de la médicamentation :
    • ordonnances de spécialistes de plus en plus nombreux,
    • automédication,
    • drogues illicites,
    • produits dopants, f
    • aux médicaments sur internet,
    • produits naturels ou ésotériques,
    • etc.

L’expérience confirme que devant un symptôme ou une plainte dont on ne trouve pas l’origine, plus de deux fois sur trois, l’enquête médicamenteuse et la réflexion iatropathologique permettent de dénouer l’énigme. Tout particulièrement en gériatrie, mais aussi parfois en pédiatrie. La déprescription est très souvent le seul moyen de soulager le patient. Et lorsque ce sevrage médicamenteux est impossible, il s’agit souvent d’une addiction à des antalgiques opioïdes ou à des psychotropes qui n’auraient jamais dû être prescrits. On en revient toujours à la pathologie iatrogène.

Assurément, le clinicien expert de demain sera iatropathologiste. Une médecine si simple qu’un enfant de cinq ans pourrait la pratiquer. Pour parodier Groucho Marx : qu’on nous amène vite des médecins de cinq ans.

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Interview du gynécologue Anne Cabau sur le distilbene

Archives Antenne 2 Midi, 16 février 1983

Anne Cabau a été une lanceuse d’alerte à une époque où ce terme n’existait pas. Sans ses travaux, l’affaire du Distilbène n’aurait jamais éclaté.

Anne Cabau, médecin gynécologue à la MGEN, qui avait contribué à faire éclater le scandale du Distilbène en 1983, est décédée dimanche 01 juillet 2018 à Paris à l’âge de 81 ans, a annoncé lundi le Réseau DES France, association des victimes de ce médicament.

Le Distilbène DES, en savoir plus

Distilbène® 1mg

“Affections sévères de la prostate”… image credit Réseau DES France

Le Diethylstilbestrol ou DES a été commercialisé via de nombreux noms tels que le Distilbène®, Stilbetin®, Stilboestrol-Borne®, Benzestrol®, Chlorotrianisene®, Estrobene® et Estrosyn® par exemple.

Nombre de sociétés ont promu et vendu leur médicament DES sous plus de 200 noms de marque différents.

Il est toujours prescrit pour certaines affections sévères de la prostate.

Images de médicaments DES

Le Distilbène DES, en savoir plus

Enseigner la pharmacologie sociale pour une meilleure pharmacovigilance

Trois médicaments et après

Publié par Luc Perino, médecin généraliste, humeur du 15/08/2017

Dans les facultés de médecine, jusque dans les années 1970, les professeurs de pharmacologie et de thérapeutique apprenaient consciencieusement aux étudiants que les médicaments pouvaient parfois être dangereux. Nul ne retenait vraiment les risques énumérés, car les étudiants étaient d’abord fascinés par l’effet thérapeutique dont ils seraient un jour les détenteurs respectés. La pharmacovigilance était quasi-inexistante à cette époque, et chacun avait la conviction que tous les médicaments avaient plus de bénéfices que de risques.

Devant cette ignorance, une phrase revenait régulièrement dans les cours :

au-delà de trois médicaments, on ne maîtrise plus nos prescriptions et l’on ignore tout des interactions possibles.

Cette règle des trois médicaments au maximum relevait du simple bon sens et elle était plus ou moins admise par tous. Mais avec les pressions des patients et des firmes pharmaceutiques, elle était rarement respectée et l’on voyait déjà circuler des ordonnances de dix, voire quinze médicaments différents par jour.

Puis devant l’ampleur des accidents liés aux médicaments et à leurs interactions, la pharmacovigilance et l’esprit critique des médecins ont fait de timides progrès. On a découvert également « l’effet cocktail » : lorsque deux produits chimiques mis ensemble potentialisent leurs effets biologiques. Phénomène très bien étudié pour les perturbateurs endocriniens. Ainsi, au-delà des interactions médicamenteuses, les médecins d’aujourd’hui devraient considérer les interactions avec les toxiques environnementaux. Mais dans ce domaine, notre ignorance est encore plus grande.

Nous devrions alors prudemment revenir tout simplement à la règle des trois médicaments au maximum. Mais comment, dans le consumérisme d’aujourd’hui, les médecins pourraient-ils respecter une règle qu’ils n’ont pas respectée hier ?

Par ailleurs, la part de la prescription médicale se réduit. L’automédication a gagné du terrain, de puissants médicaments sont en vente libre, internet propose à foison des médicaments authentiques et frelatés, les spécialités médicales et paramédicales se multiplient, les médias annoncent quotidiennement un nouveau miracle médicamenteux. Les maisons de retraite se transforment en « piluliers » distribuant jusqu’à vingt molécules différentes par jour à leurs pensionnaires. Tandis que se multiplient des perturbateurs endocriniens qui restent toujours hors du champ de la connaissance médicale, et que les personnes en parfaite santé deviennent de gros consommateurs de médicaments.

Alors, trois ou vingt médicaments, peu importe ; la médicamentation n’est plus le fait de la médecine, elle est le fait de la société. Rien ne sert d’enseigner la pharmacocinétique ou la pharmacodynamie dans nos facultés de médecine, il faut enseigner la pharmacologie sociale.

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La ténacité des rumeurs et des conventions médicales

Soyons encore et toujours plus vigilants ; la médecine ne doit pas s’endormir sur ses lauriers

Publié par Luc Perino, médecin généraliste, humeur du 18/09/2017

… Dans le monde de la médecine, les rumeurs et les conventions sont parfois plus tenaces, car nul ne souhaite changer l’image de sa philanthropie conventionnelle.

  • La saignée a tué des milliers de patients qui auraient guéri sans soins.
  • On a longtemps langé les nourrissons avant de s’apercevoir que cela leur luxait les hanches, on les a longtemps couchés sur le ventre avant de dénombrer les morts dus à cette position.
  • Les médecins ont extrait des millions d’amygdales, de végétations, de verrues, d’appendices, de thyroïdes, d’utérus et d’ovaires sans aucune autre raison que la force de l’habitude.
  • On continue à prescrire des antibiotiques dans les angines banales parce que la croyance en des complications rhumatismales révolues persiste envers et contre tout.
  • On continue à prescrire du fer aux femmes enceintes, car on est toujours convaincu qu’elles en ont besoin.
  • On continue à se persuader que la pilule n’est pas un perturbateur endocrinien.
  • On refuse le stérilet aux nullipares, car l’anecdote du risque infectieux fait le tour des tables de médecins.
  • Les médicaments dont les risques sont supérieurs aux bénéfices continuent à se vendre par tonnes.
  • On continue à penser que les déclenchements facilitent les accouchements sans voir qu’ils en sont l’une des sources de complications.

Et tant d’autres exemples auxquels des médecins continueront longtemps à réagir, parfois violemment, car de tels propos bousculent les conventions.

Loin de dénigrer la médecine, je pense qu’elle mérite tous ses lauriers, mais il ne faut pas la laisser s’endormir dessus, tout particulièrement en notre époque où l’information n’a jamais été aussi puissamment biaisée. Il serait dommageable de la laisser insinuer son infaillibilité au seul prétexte qu’elle ne veut que notre bien. Soyons encore et toujours plus vigilants et sachons dépister les rumeurs de caste avant que les carottes et les huîtres ne soient trop cuites.

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Réparation du Préjudice subi par Petits-Enfants Distilbène DES

Questions parlementaires, Solidarités et santé, M. Jean-Pierre Sueur

Réparation du préjudice subi par les filles et petits-enfants des femmes auxquelles le Distilbène a été prescrit

31 mars 2018 – M. Jean-Pierre Sueur souhaite rappeler l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la réparation du préjudice subi par les filles et les petits-enfants des femmes auxquelles le Distilbène a été prescrit durant leur grossesse, après avoir pris connaissance de sa réponse publiée dans le Journal officiel du Sénat du 1er mars 2018 (p. 976) à sa question écrite n° 1042 parue dans le Journal officiel du Sénat du 24 août 2017 (p. 2709).

  • Il lui fait observer que celles-ci ne peuvent entreprendre aucune démarche auprès des commissions de conciliation et d’indemnisation (CCI), l’exposition in utero à l’origine des préjudices subis étant largement antérieure à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ayant créé les CCI.
  • Il lui fait, en outre, observer que les indemnisations des préjudices, obtenus par certaines victimes ayant engagé la responsabilité des laboratoires exploitant le produit incriminé, ne l’ont été que dans un nombre de cas limité, au terme de procédures longues, éprouvantes et coûteuses.
  • Il l’interroge à nouveau, en conséquence, sur les initiatives spécifiques qu’elle compte prendre pour que l’ensemble des filles et petits-enfants victimes de conséquences de la prescription de Distilbène à leur mère ou grand-mère puissent bénéficier dans des délais rapprochés de la réparation légitimement demandée.

En attente de réponse du Ministère des solidarités et de la santé – référence.

Conséquences de la prescription du distilbène

24 août 2017 − M. Jean-Pierre Sueur appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des femmes dont la mère s’est vu prescrire le distilbène. Si des dispositions spécifiques ont pu être prises pour prendre en compte les difficultés susceptibles d’affecter la grossesse de celles-ci, des publications scientifiques récentes montrent que les conséquences de leur exposition au distilbène évoluent. Que ces femmes aient été enceintes ou non, elles encourent toujours des risques particuliers tels que la survenue d’adénocarcinomes à cellules claires (cancers ACC) du col utérin ou du vagin ou des risques accrus de cancers du sein ou de dysplasies. La prévention liée à ces risques spécifiques nécessite une consultation médicale avec frottis tous les ans. L’association « réseau DES (diéthylstilboestrol) France» demande que ces consultations puissent bénéficier, eu égard aux conditions dans lesquelles le distilbène a été prescrit en France et aux conséquences induites, d’un remboursement à 100 %. Il lui demande quelle suite, qu’il espère favorable, elle pourra réserver à cette proposition.

Reconnaissance et réparation du préjudice subi par les victimes de médicaments

24 août 2017 − M. Jean-Pierre Sueur appelle l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et la réparation du préjudice subi par les victimes de médicaments. Depuis plusieurs années, les associations de victimes de médicaments appellent de leurs vœux un dispositif global qui répondrait aux risques médicamenteux. Jusque ici ces drames ne sont traités qu’au cas par cas, comme en témoigne encore l’annonce faite alors par la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion de la volonté du Gouvernement de créer un dispositif d’indemnisation spécial pour les victimes de médicaments à base de valproate. Les initiatives qui ont été prises sont incontestablement positives. Il apparaît toutefois nécessaire de pouvoir également répondre aux attentes de victimes d’autres médicaments. On peut notamment penser au Distilbène, prescrit à des femmes durant leur grossesse et dont on constate aujourd’hui qu’outre elles-mêmes, leurs enfants et petits-enfants subissent les conséquences. Il lui demande quelles sont les actions qu’elle envisage mettre en œuvre pour apporter une réponse globale à ce problème de santé publique et si elle prévoit, en particulier, de mettre en place un fonds d’indemnisation global pour toutes les victimes de médicaments.

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Prise en charge d’un fond d’indemnisation pour les victimes du médicament Distilbène

Isabelle Granger s’adresse à Madame la Ministre de la Santé, Agnès Buzyn

Victime du médicament Distilbène, 1er cancer à 20 ans du col de l’uterus, de nombreuses opérations, curiethérapie, radiothérapie, pour finir en totale, je n’aurai jamais d’enfant. Récidive 24 ans après, métastases du 1er cancer au péritoine et au foie. Au mois d’avril, cela fera 4 ans que je subis de la chimio en continu. Cadre, je suis maintenant malheureusement en invalidité. Je ne suis pas la seule victime. Ce médicament était prescrit aux femmes enceintes pour éviter les fausses couches. Les enfants de ces mères, naissaient soit avec une malformation de l’appareil génital, infertilité ou pire un cancer à cellules claires dit “ACC” typique du médicament Distilbène. Les petits enfants sont également touchés. Quand cela s’arrêtera-t’il ? Les laboratoires existent et exercent encore. De nombreux procès ont lieu. Certains déjà gagnés par les victimes. Voir vidéo sur YouTube Filles Distilbène.

 

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