Un fonds pour toutes les victimes de médicaments

Les victimes de médicaments sont plus ou moins reconnues selon la couverture médiatique

Les médicaments Mediator® (benfluorex) et Dépakine® (acide valproïque) sont associés à des désastres de santé publique, avec des procès en série, une intense couverture médiatique et des réactions politiques spectaculaires.

Des victimes plus ou moins entendues

Dans ces deux désastres, très différents, des victimes ont trouvé l’accès aux médias, et donc aux politiques, et ont été reconnues. Elles ont pu obtenir la promesse d’une indemnisation spécifique, plus rapide que ne leur aurait permis l’aboutissement d’un procès au civil contre la firme ou d’une procédure devant les CCI (Commissions de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales).

  • Décret n° 2011-932 du 1er août 2011 relatif à l’indemnisation des victimes du benfluorex, legifrance.
  • Spécialités pharmaceutiques comprenant de l’acide valproïque (Dépakine® et dérivés), Marisol Touraine annonce la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les familles, solidarites-sante.gouv.
  • Victimes d’effets indésirables graves de médicaments, État des lieux & Recommandations – version 1.0, leciss.

Mais des victimes d’effets indésirables d’autres médicaments ont du mal à ce que des procès se mettent en place, à avoir accès aux médias, à attirer l’attention des politiques.

Ainsi, les victimes du véralipride (ex-Agréal®) retiré du marché en 2007 ont déposé les premières plaintes en 2010 en raison de troubles extrapyramidaux et psychiques, causés par ce neuroleptique proposé sans efficacité démontrée au-delà d’un effet placebo dans les bouffées de chaleur de la ménopause. La date d’une première audience n’est toujours pas connue fin 2016.

  • Ménopause : retrait du marché d’Agréal® (véralipride), enfin !, prescrire.
  • Catastrophe sanitaire de l’Agréal®, aaavam.

Autre exemple, les victimes du DES (diéthylstilbestrol – Distilbène®) continuent de se battre une par une. Les procédures judiciaires traînent en longueur et demandent un engagement financier et psychologique considérable des victimes.

Et il y a aussi les victimes atteintes en moins grand nombre, comme par exemple les victimes du gravissime syndrome de Lyell.

Dans tous les cas, les victimes ou leur famille sont confrontées à des souffrances, puis à des difficultés insurmontables pour être reconnues, aidées, indemnisées.

  • Victimes d’effets indésirables des médicaments : peu de progrès, prescrire.

Stop au déni

Plutôt que de multiplier des fonds d’indemnisation en fonction du bruit médiatique, pourquoi ne pas admettre une fois pour toutes la réalité des milliers de victimes annuelles de médicaments et mettre en place un fonds unique pour toutes les victimes ? Un fonds abondé par les firmes ou leurs assureurs, comme le fonds pour les victimes d’accidents de la route abondé par les assureurs automobiles suite à la loi Badinter de 1985, afin d’inciter les firmes à éviter ces accidents.

  • Loi n° 85-677 du 5 juillet 1985 tendant à l’amélioration de la situation des victimes d’accidents de la circulation et à l’accélération des procédures d’indemnisation, Version consolidée au 20 février 2018, legifrance.

Il manque encore une volonté politique d’aider toutes les victimes et de reconnaître que les accidents médicamenteux sont quotidiens, et non exceptionnels comme leur médiatisation spectaculaire pourrait le faire croire.

PDF, accès libre, Prescrire, janvier 2017. Image credit noak-therapie.

Victimes de médicaments : repenser le droit des victimes

Intervention d’Irène Frachon, Pneumologue, Lanceuse d’alerte, Mars 2015

Allocution de clôture du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

  • (Re)Voir toutes les interventions du colloque, prescrire, 13 mars 2015.

Victimes de médicaments : sortir du déni sociétal

Intervention de Gérard Bapt, Député, Mars 2015

Allocution d’ouverture du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

Le Distilbène DES, en savoir plus

Victimes d’effets indésirables graves du Distilbene DES : d’épreuves en épreuves

Intervention d’Emmanuelle Brun, Vice-présidente de Réseau DES France, Mars 2015

Vidéo (et texte) du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?“, (Mars 2015).

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Advancing healthcare policy

Via its policy advocacy, Prescrire acts as a force for change in health policies, first and foremost in the interest of patients

Working together with other organisations, Prescrire‘s policy advocacy is a source of constructive proposals, counterbalancing the influence of purely commercial interests.

Prescrire Actions presented by theme

  • Clinical trials and Europe
    The central issues in the debate surrounding the 2014 European Clinical Trials Regulation: protecting participants, and an international campaign for clinical data transparency.
  • Transparent, independent health authorities
    To act first and foremost in the interests of citizens, drug regulatory agencies must develop independent decision-making processes and a culture of transparency towards data.
  • Pharmacovigilance
    Public health disasters are a constant reminder of the need for independent and proactive pharmacovigilance. Yet under the recent reorganisation of European pharmacovigilance, this crucial public health mission is increasingly outsourced to drug companies.
  • Medical devices and Europe
    The overhaul of the European legislative framework for medical devices offers an opportunity to improve patient safety, notably by requiring that high-risk medical devices undergo clinical evaluation before they can be placed on the market.
  • Drug packaging and patient safety
    A drug’s packaging is an important component of its harm-benefit balance. Quality packaging encourages proper use of medicines, and allows many errors to be avoided.
  • The INN, a drug’s real name
    INNThe readily intelligible language of the International Nonproprietary Name (INN) makes for clear thinking, protects patient safety and encourages rational use of medicines, free from influence.
  • Direct-to-consumer advertising (DTCA) disguised as patient “information” [2007-2012]
    To ensure that patients’ rights are respected: yes to reliable independent information, no to direct-to-consumer advertising (DTCA) masquerading as “information”, “compliance support” or other types of “health education” programmes.
  • The Medicines in Europe Forum: actions by the network
    The European legislative framework impacts the level of guarantees afforded to citizens of the European Union in terms of the quality and safety of their healthcare. It is certainly too sensitive a matter to give free rein to vested interests.

Chronological recap of Prescrire actions

Définition de la notion de consolidation applicable à la situation des maladies évolutives

Le choix d’une victime de cesser tout traitement contre l’infertilité est impropre à caractériser la consolidation de son état d’infertilité

La notion de consolidation est centrale en droit de la responsabilité, car elle marque le point de départ du délai de prescription de l’action en responsabilité.

La consolidation correspond à la fin de la maladie traumatique, c’est-à-dire à la date, fixée par l’expert médical, de stabilisation des conséquences des lésions organiques et physiologiques. Cette date marque la frontière entre les préjudices à caractère temporaire et ceux à caractère définitif.

La consolidation est un terme technique qui signifie qu’à un moment donné, le médecin qui suit l’état de santé de l’assuré considère que sa maladie ou que ses blessures sont devenues définitives. Autrement dit, la guérison complète est impossible selon le médecin. Les blessures sont stabilisées et n’évoluent plus.

Il convient de ne pas confondre “consolidation” et “rechute“, la seconde étant une aggravation brutale de l’état de santé de la victime dont la constatation médicale intervient après la “guérison” ou la “consolidation“.

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Retour sur un Scandale Sanitaire

Présentation – sous forme d’un reportage – sur le thème du distilbène, 2017

Vidéos en français: Distilbène DES : 60 vidéos à visionner sur YouTube.

Sont évoqués : trois témoignages de femmes victimes du distilbène®,  les conséquences sur la santé des personnes traitées, ce que disent les recherches épidémiologiques, l’organisme en charge de la surveillance des médicaments, la reconnaissance du risque et la situation de crise sanitaire véritable.

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Petites-filles DES : malformations utérines, fertilité, reproduction

Professeur Michel Tournaire, Réseau DES France, Forum d’Infertilité 2017

Vidéos en français: Distilbène DES : 60 vidéos à visionner sur YouTube.

Le troisième génération de victimes du médicament Distilbène® arrive aujourd’hui en âge de procréer.

Qu’en est-il au niveau de leur fertilité et risques supplémentaires en cas de grossesse ?

Le Professeur Michel Tournaire, membre du Conseil Scientifique de Réseau DES France, présente de nouveaux résultats de l’étude Distilbène 3 générations :

  • petites filles DES : malformations utérines.
  • petites filles DES : fertilité et reproduction.

Enregistrement provenant de la 4ème Journée Nationale de l’Infertilité, un forum d’information et d’aide aux personnes infertiles organisé cet automne 2017, Paris 12.

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Mécanismes épigénétique des perturbateurs endocriniens

Dr Anne Wautier, Réseau DES France, Forum d’Infertilité 2017

Vidéos en français: Distilbène DES : 60 vidéos à visionner sur YouTube.

Image credit @magicmaman_com.

Le Dr Anne Wautier, gynécologue médicale, aborde de façon très claire (et avec des exemples aidant à la compréhension) des notions complexes telles que : épigénétique, perturbateurs endocriniens, effets transgénérationnels du distilbene DES.

Enregistrement provenant de la 4ème Journée Nationale de l’Infertilité, un forum d’information et d’aide aux personnes infertiles organisé cet automne 2017, Paris 12.

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Forum d’Infertilité 2017

Avec les Dr Anne Wautier et Pr Michel Tournaire, Réseau DES France

Vidéos en français: Distilbène DES : 60 vidéos à visionner sur YouTube.

Lors de la 4ème Journée Nationale de l’Infertilité, un forum d’information et d’aide aux personnes infertiles organisé cet automne, deux personnalités de l’association Réseau DES France ont partagé leur expertise.

  • le Dr Anne Wautier (45:40) a abordé des notions telles que effets distilbène, épigénétique, perturbateurs endocriniens, effets transgénérationnels.
  • le Pr Michel Tournaire (51:45) a présenté de nouveaux résultats de l’étude Distilbène 3 générations : fertilité et grossesses des “petites-filles DES“.
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