DES (diëthylstilbestrol) is een kunstmatig vrouwelijk hormoon (oestrogeen). Het werd in Nederland voorgeschreven aan zwangere vrouwen in de periode tussen 1947 en 1976. Het middel zou miskramen moeten voorkomen. Dat deed het niet, maar het zorgde wel voor gezondheidsproblemen bij de dochters van deze vrouwen. Ook werd bekend dat DES schadelijke gevolgen kan hebben voor de moeders zelf, hun zonen en mogelijk zelfs kleinkinderen.
In close collaboration with the DES Centre (an association of DES victims) a careful procedure was followed before this settlement was realised. The Dutch Expert Committee on DES-related Health Effects first reviewed the literature for evidence and established a list of disorders with a causal association with DES. For each DES-related disorder covered by the settlement, the appropriate compensation was determined by the attributive risk and the severity of the disease. The Dutch collective settlement is the result of close collaboration between all parties involved.
DES mothers who developed (or will develop) breast cancer should be compensated, taking into account the attributable risk
Compensation for diethylstilbestrol injury and Dutch DES-victims, an opinion.
Flora E van Leeuwenemail, Elisabeth JM van Erp, Theo JM Helmerhorst, Peter AM Heintz, April 2007.
” As members of the Dutch Expert Committee on DES-related Health Effects, we respond to the Comment by Ellen ‘t Hoen and Graham Dukes on compensation for diethylstilbestrol injury.
Contrary to the opinion expressed by ‘t Hoen and Dukes, we, as well as the Dutch DES Centre, strongly believe that the recently agreed collective settlement of diethylstilbestrol claims in the Netherlands is unique and highly beneficial for Dutch diethylstilbestrol victims. Our opinion is based on the large number of diethylstilbestrol-related disorders covered and the fact that individual women do not have to start an expensive and emotionally difficult legal procedure with uncertain outcome, which could last several years. Individual women can now be compensated on the basis of medical evidence of diethylstilbestrol exposure and the presence of a diethylstilbestrol-related disorder covered by the settlement.
In close collaboration with the DES Centre, a careful procedure was followed before a settlement was proposed. The Expert Committee first reviewed published data on diethylstilbestrol-related health effects and decided for which disorders a causal association with diethylstilbestrol was established. We believe that no causal association has been established for breast cancer and early age at menopause in women whose mothers took diethylstilbestrol during pregnancy (“DES daughters”) because increased risks were reported in only one study. Subsequently, we determined the relative risk associated with diethylstilbestrol, on the basis of all available published data.
A unique aspect of the Dutch collective settlement is that it also allows compensation for diseases with a weak but established association with diethylstilbestrol. DES mothers (those who took diethylstilbestrol during pregnancy) have a 1·35-fold increased risk of breast cancer. This implies that the attributable risk is 26%—ie, among DES mothers with breast cancer, one in four cases can be attributed to diethylstilbestrol. Since there is no way to identify the one woman whose breast cancer was indeed caused by diethylstilbestrol, it was agreed that all (living) DES mothers who developed (or will develop) breast cancer should be compensated, taking into account the attributable risk.
The proposed collective settlement was widely publicised among those exposed to diethylstilbestrol, and, of more than 100 000 affected, the Amsterdam court received only four objections. The court validated the diethylstilbestrol agreement and ruled against the four defendants. We regret that this information was not included the Comment.
We declare that we have no conflict of interest. ”
Flora E van Leeuwen, Elisabeth J M van Erp, Theo J M Helmerhorst, Peter A M Heintz, Department of Epidemiology, Netherlands Cancer Institute, Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam, Netherland.
Sources (c) DES Centrum 2015, DES Fonds 1e regeling, compensation for diethylstilbestrol injury.
DES Centrum NL behartigen de belangen van alle generaties die zijn blootgesteld aan DES, ofwel diethylstilbestrol
In 2012 heeft het DES Centrum het screeningsprotocol DES-dochters vernieuwd op basis van de meest recente kennis, een belangrijk startpunt voor goede zorg aan DES-dochters. Goede zorg is echter meer dan alleen medisch goede zorg. Daarom is aan dit screeningsprotocol een set van kwaliteitscriteria toegevoegd. Deze criteria zijn gebaseerd op de wensen en behoeften van DES-dochters en verkregen uit een enquête en twee focusgroepen die onder en met de DES-dochters gehouden zijn.
DES Centrum NL behartigen de belangen van alle generaties die zijn blootgesteld aan DES, ofwel diethylstilbestrol. Ze zijn hét kenniscentrum op dit gebied en zijn online!
Interview met Maria Zwart, Directeur van het DES Centrum
Follow @DESCentrum on Twitter
“We werken hard aan een DES Centrum met een nieuwe organisatiestructuur”, zegt Maria Zwart, directeur van het DES Centrum. “Mensen gaan dat merken, bijvoorbeeld in onze bereikbaarheid. Maar ons streven is om de dienstverlening op pijl te houden. Tijden veranderen. Wij ook“
KwaliteitsCriteria bij Screenings-Protocol van DES-dochters
Hier kunt u @DESCentrum tekst lezen, downloaden en eventueel printen
DES Centrum: ” Het jaar 2012 heeft niet alleen in het teken gestaan van verhuizing en reorganiseren. We hebben ons ook gericht op twee projecten. Het doel van beide projecten is te komen tot optimale medische zorg voor DES-dochters. ”
Hier kunt u @DESCentrum tekst lezen, downloaden en eventueel printen
De wetenschappelijke adviescommissie van het DES Centrum heeft hard gewerkt aan de evaluatie en herziening van het screeningsprotocol voor DES-dochters. Nu is er ook een ‘vertaling’ van het screeningsprotocol beschikbaar voor de DES-dochters zelf.
” Het DES Centrum adviseert DES-dochters al jaren om regelmatig een uitstrijkje te laten maken. Per 2012 is door de wetenschappelijke adviescommissie van het DES Centrum een nieuw advies opgesteld. Dit is voorgelegd aan de Werkgroep Cervix Uteri van de beroepsvereniging van gynaecologen (Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)). Deze werkgroep van de NVOG is akkoord met het nieuwe protocol. ”
This Wednesday, March 20, 2013 The Netherlands DES Centre in collaboration with the Antoni van Leeuwenhoek (formerly NKI-AVL) organizes a symposium prior to the promotion of ir Janneke Gradient.
Location: The Veranda Restaurant, Amstelveenseweg 764, 1081 JK, Amsterdam
Date and time:Wednesday, March 20, 2013 – 9:00 – 14:30 hours
Speakers
Elizabeth Hatch PhD, Boston University – School of Public Health, U.S.A – Langetermijn gezondheidsrisico’s van DES expositie in utero; recente bevindingen van de DESAD studie in de VS
Ir. Janneke Verloop – Antoni van Leeuwenhoek (voorheen NKI – Langetermijn gezondheidsrisico’s van DES expositie in utero; recente bevindingen in het Nederlandse DES-net cohort
Prof.dr. Wouter Feitz – UMC St. Radboud – Ontstaan van hypospadie: DES ethiologisch onderzoek
Dr. Mick van Trotsenburg – VUmc – Endocrinologische invloeden op gender: kan DES
Dr. Leendert Looijenga, Erasmus MC – Kiemcelkanker van teelbal en eierstok, DNA en omgeving. Een mogelijke rol
John A. McLachlan, Ph.D, Tulane University, New Orleans, – Biologische mechanismen in DES-gerelateerde gezondheidsproblemen
Wij behartigen de belangen van alle generaties die zijn blootgesteld aan DES, ofwel diethylstilbestrol. Wij zijn hét kenniscentrum op het gebied van DES.
Compensation for diethylstilbestrol injury and Dutch DES-victims, an opinion.
